發表時間： 2011-03-04 11:53:07作者：
中國罕見病患者推算總患病人口約為1680萬，但僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物，這些昂貴的藥物都靠民間捐贈，患者在缺乏醫療保障下，很多人放棄治療。
據報導，目前已確認的罕見病有5000至6000種，約佔人類疾病的10％。約有80％的罕見病由於遺傳缺陷引起，約有50％的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。中華慈善總會罕見病救助辦公室常女士告訴記者，罕見病患者是需要社會關注的特殊群體。
常女士：有的疾病它到現在就是連這個病名都診斷不出來，都沒法確診。非常特殊的一個群體，就是特別罕見。大部分是由於基因缺陷造成的。
據瞭解，目前僅有約1%的罕見病有治療藥物，大部分仰賴進口，這些昂貴的藥物都靠民間捐贈。
常女士：這個藥品是非常昂貴的，肯定是好多家裡無力承擔，那最後就放棄治療了。而現在咱們國內確實沒有醫療行業針對這個研發，因為研發成本也非常高。
安徽農民劉先生17歲的兒子肌肉萎縮，遍訪名醫都治不好，目前已經放棄治療，他希望政府至少能給予孩子生活上的補助。
劉先生：醫生說可能只能活到20歲，住醫院要花很多，像我們小孩這樣的話，生活都不能自理的，我就想能補助一點生活費就可以了。
中國罕見病患人數，目前還沒有官方數字，根據世界衛生組織定義及其他國家數據推算，中國罕見病總患病人口約為1680萬。
