儿童患怪病双脚热到能生烟
双脚“发烧”冷水来救
康基炜床边的椅子上放着一只盛冷水的脸盆,他只能上半身斜躺在病床上,悬着下肢将双脚踩在盆中。记者看到,小男孩的脚掌肿胀,皮肤已经溃烂龟裂,轻轻撞到盆壁上也会流血;由于痛痒难忍,孩子总是试图摩擦双脚,结果擦烂更多的皮肤。
大约过了五六分钟,孩子大声地哭叫起来,伸出双脚在空中乱蹬,妈妈玉女士赶紧抓紧儿子的双脚,担心他碰伤痛脚,父亲康先生赶紧用手探一探盆中的水,发现水温升高立即重新打来凉水。双脚重新浸入凉水盆后,小男孩暂时安定下来。几分钟后,孩子又厉声地哭闹起来,声音一次比一次惨烈、揪心。一天24小时,这样的场景要出现两百多次。
尽管康基炜双脚发“高烧”,可是他的上身却又冷得出奇。即使六月天,孩子上身穿着厚厚的外套、羽绒服、针织衫仍然在哆嗦,妈妈常常要搂紧儿子帮助他增加体温。
3岁孩童双脚会“生烟”
妈妈玉女士告诉记者,儿子从3岁开始出现异常。那个时候,孩子的脚就总是怕热,平常坚决不穿袜子,晚上睡觉双脚也从不盖被子,即使冬天也是如此。而且,家人发现康基炜的脚比一般孩子显得很脆弱,短时间地踩儿童车、跳跃玩耍也会让他觉得很累。更奇怪的是,他的双脚掌合在一起竟然有烟雾冒出来。父母带他到英德当地医院检查没有查出任何疾病。
5岁时,小男孩脚“发烧”的毛病愈来愈突出,每当双脚“发烧”,他就自行跑到水龙头下面,放水淋上一阵。症状发作频率不一,有时一个月甚至几个月一次;频繁时每半个月就来一次。
康基炜6岁后病情加剧,“高烧”、疼痛每天都来“拜访”四五次,从那时开始,他必须把脚浸泡在冷水盆中5~10分钟才能止疼,久而久之越来越依赖冷水。
今年4月,夫妇俩带着孩子住进了广州一家医院接受治疗。住院刚开始两天,玉女士便发现问题,打吊针的儿子的脚变得红肿、溃烂,而且疼痛不止,全天不能离开冷水,也不能下地走路,与住院前判若两人。之前虽然也要浸泡,但脚的皮肤没有受到损伤,并且浸泡也是间歇性的。于是家人提出要转院治疗。医院告诉玉女士,康基炜患的是原发性红斑肢痛症,目前没有特效药治疗,孩子的脚迟早保不住。对于小病号泡烂了双脚的解释,医院归咎于广州水质问题,认为广州地区的水漂白粉含量高,长期泡所以泡坏了。
看到儿子的脚不仅没有好转迹象,相反越来越严重,5月25日家人带着康基炜离开了这家医院。
父母辞工日夜守候怪病儿子
“他睡不好觉,我们也是如此,24小时随时准备为他换盆冷水,两个人都辞了工作,照顾这个唯一的孩子。可是没有了经济来源,我们拿什么拯救自己的孩子?”据悉,玉女士和康先生夫妇均在广州打工,两人月收入仅两千元,孩子的病情加重后,都停止工作专心看护孩子。康家本身是农民家庭,前几年治病已经花了十多万元,大部分是跟亲戚借来的,现在孩子的怪病和经济双重压力让这对夫妻不堪重负了。
“我想上学,我才上过半年学”,问及康基炜儿童节最大的梦想,小男孩对校园满怀憧憬。
本报曾报道过一名患红斑肢痛症的肇庆女孩嘉嘉,相比之下,17岁的嘉嘉病情比康基炜更严重,不仅双脚需要浸泡冰水,而且还要经常倒立生活。
来广州治疗期间,收治嘉嘉的医院邀请了全国名老中医会诊,甚至还从美国南加州请来麻醉学权威会诊,采取以中医为主、中西医结合的方法治疗。嘉嘉的局部症状已基本好转,无需倒立,无需浸泡冰水,上个月已经离院回原籍地。
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