血友病牵动万人心 众多民间团体同声呼吁
发表:2007-09-16 15:38
紧急进口凝血八因子拯救血友病人生命
从2007 年7月以来,专门用于治疗血友病的凝血八因子和凝血酶源复合物供应非常紧张,从7月5日开始,连中国医学科学院血液病医院(即天津血研所)都出现断药,许多血友病患者去医院看病都无法得到及时有效的治疗,致使病情加重,生命垂危,一些城市(北京、沈阳)相继出现病人因此死亡的情况。
血友病患者面临的紧急状况受到了社会各界的高度关注,日前,血友病团体发出了呼吁紧急进口八因子的呼吁信,短短几天,在这封呼吁信上签名的单位就达到了30个。
血友病人危在旦夕 生命之门随时关闭
血友病是一种遗传性疾病。因为血液中缺乏凝血因子,患者不仅极易出血,且一旦出血就无法自行止住,内腔器官出血往往会致命,患者只能靠输注凝血因子(俗称八因子)止血。血友病人是一批注定终身要依赖血液制品来维持生命和健康的人群。
目前,全国各地的血友病人,由于没有八因子药物而致使生命正受到严重的威胁,甚至有的已经因此而死亡。各地方报纸也分别对于这种情况进行了报道。8月29 日,辽宁27岁的血友病患者王超,血流不止50个小时,因无药止血而死亡(《华商晨报》8月30日);9月2日,家住武昌起义门的25岁青年,小腿受伤半月后出血仍未停止,急需救命药第八因子(《武汉晨报》9月2日);9月7日,天津血友病人刘成伟的腹腔突然出血,由于目前没有治疗血友病所需的凝血第八因子,刘成伟随时都可能出现生命危险。天津的医院目前没有这种药,所以医生只能给他输血浆暂时控制病情,但这只能起到缓解作用,不能彻底止血。(《都市晨报》 9月8日)各地血友病人因为八因子药物的极度缺乏,脆弱的生命继续受到威胁。
八因子极度短缺 寄希望于紧急进口
国内原料血浆供应的锐减是造成八因子药物生产量急剧降低的最主要原因,然而根本原因还在于国家加强对单采血浆站和血制品生产厂家的管理。这些政策一方面加强控制经血传播艾滋病和其他疾病,另一方面却导致了血浆采集量的大幅下降,也导致了血制品厂家生产八因子的迟缓。此外,国家为了 便于监管, 规定血液制品企业收购血站,形成血浆原料一对一的供应。部分企业因不愿承担采血可能带来的风险和责任,收购态度消极。
2004年5月,国家卫生部等在全国开展了一项针对" 非法采供血液和单采血浆" 的大规模专项整治工作。此后,为了加强控制经血传播艾滋病和其他疾病,理顺对单采血浆站的监督、管理,2006年3月,国家卫生部等九部委制定了《关于单采血浆站转制的工作方案》。2005年全国血浆站由2004年350家裁减到165家,全国血浆产量也明显降低。2005、2006年全国采浆量从 5000吨下降到3000吨左右,下降幅度超过40%。
这些做法本来是保障患者用药安全的积极措施,但由此却引发了全国性的血制品供应紧张的状况。国内能够生产凝血因子的血制品厂家只有 3家:上海莱士血制品有限公司、绿十字(中国)生物制品公司和华兰生物工程股份有限公司。在这种情况下,各地的血友病组织都把希望寄托于政府有关部门能够从国外紧急进口凝血因子,弥补国内供应严重不足的局面。
一方有难八方情牵 众多团体同声呼吁
中国血友之家,最近一个月一直在四处呼吁八因子药物进口。希望能够通过大家的呼吁改变现在八因子药物短缺的危急情况,挽救众多血友病人的生命!
据中国血友之家副会长王立新介绍,为阻止血液制品将艾滋病等传染病带入中国,1986年1月30日,卫生部发布《关于禁止进口Ⅷ因子等血液制品的通告》,规定除部分人血白蛋白之外,其他所有血液制品均属于国家禁止进口的药物范畴。王立新表示,根据这些年来国内外发生的巨大变化,政府有关部门应考虑废除不符合实际情况的文件,并针对现实情况制定新的政策法规,来满足群众的需要。他希望政府有关部门能够从关注民生的高度,迅速采取有力措施,用尽一切办法保障全国血友病人生命安全!
9月2日,上海血友病联谊会和天津血友病联谊会发起了"关于请求政府紧急进口凝血八因子、抢救血友病人生命的呼吁"。呼吁信一经发出,立即受到众多民间团体的热心响应。截止到9月10日,已有30家民间团体在这封呼吁信上签名,以表示自己对于血友病患者的关注和支持。
相关链接
血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏凝血因子,根据缺乏凝血因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病 A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传,一般由女性传递,男性发病。血友病丙较为少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发病。通常所说的血友病是指血友病甲。
由于体内缺乏某种凝血因子,所以血友病患者的血管破裂后,血液较正常人不易凝结,因而会流去更多的血。血友病患者不仅会因为外伤引起出血,而且还会自发性出血。其出血的部位有关节,肌肉和内脏。关节的反复出血会造成骨骼变形和肌肉萎缩,并最终致残;而内脏出血则往往会危及生命。(文章仅代表作者个人立场和观点)
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从2007 年7月以来,专门用于治疗血友病的凝血八因子和凝血酶源复合物供应非常紧张,从7月5日开始,连中国医学科学院血液病医院(即天津血研所)都出现断药,许多血友病患者去医院看病都无法得到及时有效的治疗,致使病情加重,生命垂危,一些城市(北京、沈阳)相继出现病人因此死亡的情况。
血友病患者面临的紧急状况受到了社会各界的高度关注,日前,血友病团体发出了呼吁紧急进口八因子的呼吁信,短短几天,在这封呼吁信上签名的单位就达到了30个。
血友病人危在旦夕 生命之门随时关闭
血友病是一种遗传性疾病。因为血液中缺乏凝血因子,患者不仅极易出血,且一旦出血就无法自行止住,内腔器官出血往往会致命,患者只能靠输注凝血因子(俗称八因子)止血。血友病人是一批注定终身要依赖血液制品来维持生命和健康的人群。
目前,全国各地的血友病人,由于没有八因子药物而致使生命正受到严重的威胁,甚至有的已经因此而死亡。各地方报纸也分别对于这种情况进行了报道。8月29 日,辽宁27岁的血友病患者王超,血流不止50个小时,因无药止血而死亡(《华商晨报》8月30日);9月2日,家住武昌起义门的25岁青年,小腿受伤半月后出血仍未停止,急需救命药第八因子(《武汉晨报》9月2日);9月7日,天津血友病人刘成伟的腹腔突然出血,由于目前没有治疗血友病所需的凝血第八因子,刘成伟随时都可能出现生命危险。天津的医院目前没有这种药,所以医生只能给他输血浆暂时控制病情,但这只能起到缓解作用,不能彻底止血。(《都市晨报》 9月8日)各地血友病人因为八因子药物的极度缺乏,脆弱的生命继续受到威胁。
八因子极度短缺 寄希望于紧急进口
国内原料血浆供应的锐减是造成八因子药物生产量急剧降低的最主要原因,然而根本原因还在于国家加强对单采血浆站和血制品生产厂家的管理。这些政策一方面加强控制经血传播艾滋病和其他疾病,另一方面却导致了血浆采集量的大幅下降,也导致了血制品厂家生产八因子的迟缓。此外,国家为了 便于监管, 规定血液制品企业收购血站,形成血浆原料一对一的供应。部分企业因不愿承担采血可能带来的风险和责任,收购态度消极。
2004年5月,国家卫生部等在全国开展了一项针对" 非法采供血液和单采血浆" 的大规模专项整治工作。此后,为了加强控制经血传播艾滋病和其他疾病,理顺对单采血浆站的监督、管理,2006年3月,国家卫生部等九部委制定了《关于单采血浆站转制的工作方案》。2005年全国血浆站由2004年350家裁减到165家,全国血浆产量也明显降低。2005、2006年全国采浆量从 5000吨下降到3000吨左右,下降幅度超过40%。
这些做法本来是保障患者用药安全的积极措施,但由此却引发了全国性的血制品供应紧张的状况。国内能够生产凝血因子的血制品厂家只有 3家:上海莱士血制品有限公司、绿十字(中国)生物制品公司和华兰生物工程股份有限公司。在这种情况下,各地的血友病组织都把希望寄托于政府有关部门能够从国外紧急进口凝血因子,弥补国内供应严重不足的局面。
一方有难八方情牵 众多团体同声呼吁
中国血友之家,最近一个月一直在四处呼吁八因子药物进口。希望能够通过大家的呼吁改变现在八因子药物短缺的危急情况,挽救众多血友病人的生命!
据中国血友之家副会长王立新介绍,为阻止血液制品将艾滋病等传染病带入中国,1986年1月30日,卫生部发布《关于禁止进口Ⅷ因子等血液制品的通告》,规定除部分人血白蛋白之外,其他所有血液制品均属于国家禁止进口的药物范畴。王立新表示,根据这些年来国内外发生的巨大变化,政府有关部门应考虑废除不符合实际情况的文件,并针对现实情况制定新的政策法规,来满足群众的需要。他希望政府有关部门能够从关注民生的高度,迅速采取有力措施,用尽一切办法保障全国血友病人生命安全!
9月2日,上海血友病联谊会和天津血友病联谊会发起了"关于请求政府紧急进口凝血八因子、抢救血友病人生命的呼吁"。呼吁信一经发出,立即受到众多民间团体的热心响应。截止到9月10日,已有30家民间团体在这封呼吁信上签名,以表示自己对于血友病患者的关注和支持。
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血友病是一种遗传性出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏凝血因子,根据缺乏凝血因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病 A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传,一般由女性传递,男性发病。血友病丙较为少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发病。通常所说的血友病是指血友病甲。
由于体内缺乏某种凝血因子,所以血友病患者的血管破裂后,血液较正常人不易凝结,因而会流去更多的血。血友病患者不仅会因为外伤引起出血,而且还会自发性出血。其出血的部位有关节,肌肉和内脏。关节的反复出血会造成骨骼变形和肌肉萎缩,并最终致残;而内脏出血则往往会危及生命。(文章仅代表作者个人立场和观点)
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