有多少中产家庭 能扛得起一场癌症(图)

2019-06-19 09:20 作者: 癌度

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手术示意图
手术示意图(图片来源:Pixabay)

【看中国2019年6月19日讯】请你环顾周围,亲戚朋友,同学同事…,是否发现癌症离我们很近?

有这样一组令人毛骨悚然的数据:根据国家官方统计,因为癌症,一年中会消失一座二线城市的人口;新增两个二线城市人口的癌症患者。老年人患者居多,但中青年患癌比例呈令人警醒的上升趋势。

这意味着,绝大多数的我们将在人生旅途的某个站点,遇见癌症。它像魔王撒旦索取生命、考验亲情,以钱财度衡它的每一次打击力度。

宣战?和平共处?还是以命投降?

人皆怕死,中国人尤其。国人大多忌讳谈论死亡,缺乏死亡教育,但“不见堂上百年人,尽总化微尘”------化为微尘前必须交出答卷。

在癌度,我们接触了罹患各种各样癌症的病友,我们对患者家属与癌症抗争中的痛苦、恐惧、绝望、遗憾感同身受。但无奈的是,我们必须承认现代医学的巨大局限性和社会资源分配的不平等性。

此外,我们也清楚地认识到癌症患者绝不是“带瘤的肉体”,他们和家人需要情感的安抚、心灵的滋润和理性的分析。

我们搜罗整理了各种可能的医疗和经济求助渠道,让癌症患者和家人殊死抗争中能多多少少感受到这个世界的温暖,缓冲焦灼的求生欲。

接下来,我们想和你分享3位癌症患者的故事以唤醒我们的思索。

1,卖掉房子,来赌500天的命?

内科大楼301病房的窗户正好对着中学操场,刘妈妈站在窗前,面无表情地望着操场上嬉闹奔跑的孩子,手里拿着半个汉堡包,回头看看躺在病床上的儿子涛承,他凹陷的双眼正木木地盯着天花板,仿佛在听飘入窗棂的笑声——他们一家人,已经很久没有这样笑过了。

后天,娘儿俩就要回老家了,昨天打了一针白蛋白后,涛承突然想吃汉堡包,一个15元,刘妈妈踌躇之下买了一个,涛承只咬了2口就吃不下了。

这是涛承第三次住院,结肠癌转移到肝脏,CT检查发现几十个病灶,医生说有些病灶位置极差,腹部淋巴结也有癌细胞入侵。

“肿瘤突变负荷很大”——医生说了一个刘妈妈不明白的新词。

翻来覆去看了几遍那摞检查单,医生说了可能的治疗方案包括局部射频消融,淋巴结清扫手术,使用伊立替康为主的三线药物,建议做基因检测或分子病理看看是否合适西妥昔单抗靶向治疗,西妥昔单抗的客观缓解率一般50%左右,中位生存期约一年半,也许还能拖一拖……所有治疗费用预计30万。

30万...医生说了很多话,但刘妈妈只听懂了这个数字,她的脑子有些麻木,咽了咽口水什么也没说。

可能由于隐隐的腹痛,涛承坐一边默不作声----“好累,我想回家,妈也累了”,他想。

卖房子筹钱是刘妈妈唯一的选择。

刘妈妈和丈夫都是普通职员,大三的时候,涛承确诊乙状结肠癌到现在第3次复发,尽管从临床医学角度,一年半的生存已经是转移性结肠癌治疗的巨大进步,但对于涛承的一家来说,参与这场注定失败的赌博意味着全家坠入无底深渊,现在家里债台高筑。

涛承身体状况稍微舒服的时候,也了解了一些结肠癌治疗和药物信息,和妈妈或病友偶尔聊几句,他心里很清楚等待他的结局,年轻的癌症幸存者复发的肿瘤更具侵袭性,更早复发,更难进行再次治疗。但谁也不想说破,他闭上眼睛,回避妈妈的目光。

他害怕手术台上的感觉,害怕一个疗程又一个疗程带来的难以忍受的痛苦,死亡如影随形,一念之间,涛承还想到了爸爸和妈妈的将来,哦,想躺在家里自己的床上,自己的枕头枕着更舒服。

“妈,我想回家”。……

后来有病友在医院遇见刘妈妈几次,说是开止疼药什么的,行色匆匆。

世界上最残忍的故事,是父母眼看着孩子生命烛光日渐式微却无力挽回;

世界上最遥远的距离,不是天各一方,不是生与死,而是癌症就在你面前,你却够不着打败癌细胞的药。

“钱”和“药”是两个命门,双重摧毁了涛承的生命;

“癌”一个字,击垮了刘妈妈一家,一个本来小康的三口之家,这也只是千千万万中国家庭的缩影而已——在中国,有多少中产家庭,能够扛得起一场癌症?

一年前,著名医学杂志《柳叶刀》上的一篇论文直指贫富与癌症治疗的关系。贫穷则意味着低的癌症5年存活率。

以乳腺癌为例,发达国家如美国和日本的五年存活率约有九成,中国只在八成左右,这不算那么糟糕,更穷的南亚地区垫底,只有40%左右。结肠癌也是南亚地区垫底,中国的其他癌症如黑色素瘤,血液类癌症的五年存活率几乎只有美国的一半,------钱啊钱,残酷的变量!

一方面,全世界药物价格持续增长,最近连美国总统川普(特朗普)也强制推行医疗收费透明化,以降低医疗费用。FDA批准上市的抗肿瘤药的人均年花费高达12万美元,折合人民币超过80万元。近日,美国刚刚上市用于小儿脊髓性肌肉萎缩(SMA)的药物一支药物标价210万美元,约合1448万人民币的天价,令人目瞪口呆!

另一方面,上市新药大大延长了患者的生命,比如晚期黑色素瘤和非小细胞肺癌,预计延长生命几个月也许500天。

数字摆在你面前,你怎么算?哦,对了,医生还会告诉你:靶向药并不是百分百有效,受益人群在20%左右。

卖掉房子,你很有可能还换不来这500天。

为了计算答案,你得将亲情,将心理承受力,将幸福指数,未来的生活等一系列抽象概念数字化……

涛承的故事结束了,我们可以缄默,但思考不能止步。

2,假如还能涂口红,我想活下去

有时候,癌症破门而入,你和家人惊慌失措;癌症再次光临,冷静理智加一点运气好像还真能改变格局。

3年前的一天,杨韶闵旅游回家,打开快递来的体检报告,脸色难看极了,“左乳房外上像限肿块,2cm X3cm,边界欠清,活动性较差,皮肤酒窝征,乳头湿疹样改变…”,“怀疑乳腺癌,建议及时就诊”。杨韶闵的确有大半年的时间左胳膊时不时隐隐疼痛,乳头瘙痒,但以为是更年期缘故没有在意。

现在,“癌”这个字格外的刺眼,她慌了。

很快,市医院的钼靶X线结果和病理结果都出来了-----乳腺癌,单发病灶。

知识点:原位乳腺癌并不致命,但由于乳腺癌细胞之间联接松散,癌细胞容易游离脱落,可以随着血液或淋巴散播全身,即癌转移,治疗难度和危险度陡增。

医生的治疗方案主要保乳手术+CEF化疗6周期。熬过了化疗,爱美的杨韶闵恢复了化妆打扮的美好生活。

3年后体检,复发,肺部脑转移,病理诊断为三阴乳腺癌【患者确诊后的生存期通常不超过20个月,5年生存率不足15%】,医生告诉她,需要再次手术+蒽环类或紫杉醇类的新辅助化疗,因为脑部有转移,还需要放疗,预后较差。

医学是一门充满不确定性的科学。杨韶闵的医生是位颇有名气的乳腺癌外科医生,经历过无数个乳腺癌病例的诊治,但是,十几年的临床经验仍然让他无法给出患者期颐的确切结果。“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰”---这是他学生时代听得最多的铭言,一位美国医生的墓志铭,也是他临床实践最多的一句话。

“医生,我是不是没救了?”

“可能要采取多种手段,视情况而定”

“我的乳房保不住了?头发要掉光?”

“那不至于,但是需要清除一部分,腋窝也需要再次清扫手术”

“会复发吗?”

“很可能会。”

“复发怎么办?”

“换方案再来一遍。”

“我能忍受疼痛,假如我还能涂口红…”

手术很顺利,杨韶闵挺过了后来的脑部立体定向放疗,卡培他滨化疗的第一个疗程结束时,杨韶闵已经形销骨立,皮肤反应大,她和病友开玩笑说:“看,我减肥了,涂黑指甲油了”。

医学的美妙之处在于,总有不确定性存在,那些斗志昂扬的人们,希望采取积极的战斗方式,将生命延续足够长的时间。总有微弱的可能性存在,等到新的更好的疗法问世。

她的医生告诉她,有种三阴乳腺癌的免疫治疗新药招募临床试验患者,是否愿意试一试?这个免疫治疗药物一定能奏效吗?手术后肿瘤会不会复发?天知道。

杨韶闵和家人愿意在众多的不确定性中,抓住机会承担风险,在黑暗中向往希望。

幸运的是,杨韶闵PD-L1阳性,2轮治疗下来,肿瘤病灶缩小,癌症指标下降。

我们祝福她!

3,我的生命我做主

面对无法治愈,失去全部对生活、身体、愿望的掌控能力,是对任何一个有思考能力的人的尊严侮辱和折磨。

国内一位医者曾经撰文《死亡不是现代医学的失败,过度抗拒死亡才是》表达和倡导人正视死亡,尊敬死亡,理解死亡是自然的一部分。

急诊处,一个95岁的老太太,胃部肿瘤晚期,消瘦,胸腹水,肿瘤恶液质的表现,并发肺部感染,高热,气促,氧分压过低。

值班医生告知家属老太太的病情,明确指出预后不佳,家属坚持全力抢救,哪怕只有百分之一的希望。值班医生马上吸氧,注射抗生素,祛痰,补液,抗心力衰竭,应对突然室颤,甚至停搏。气管插管。终于恢复了心跳,送ICU进一步治疗。后来的2个月内,老太太再次急救,重复着前面抢救的一幕,直至“救治无效”死亡。

一方面,所有几十万元的花费也许能抵消子女的心安和不舍。另一方面这不符合生命质量、价值及公益论的伦理要求,加剧了本来紧张的医疗资源。

正是现代医学的狂妄或者医学的所谓进步,让我们忘记了自然死亡,觉得任何死亡都应该是“因病救治无效”,都理所当然应该带着气管插管,吸着氧气,死在在重症监护室床上,让我们忘记了一种叫“合会有离,生者有死”的生死观了。

大文豪巴金先生被安排病榻上六年,插管鼻饲,气管切开,下巴脱臼。最后他感叹道:长寿真是受罪。

面对死亡,佛教僧人说:欢喜心面对死亡,死亡是解脱是轮回。

现代医学创造了新的道德选择,你我该怎么选?

4,永远有关爱

一般来说,良好的医学治疗方案能保证患者有质量的生活,WHO预计,要达到这一水平,每年的成本是人均收入的3倍,在美国,人均收入是4万美元,那么12万美元/质量生命年,约等于80万RMB/年,这对于绝大多数中国家庭来说是无法承受之重。

总有温暖的阳光普照,事实上,中国癌症救助体系已有雏形,越来越多的抗癌药纳入医保,并且有慈善赠药。

譬如曾经2万多一支的赫赛汀,降价后7600元一支,并且已经纳入医保,降价后曾经一度供应紧张,不过目前也已缓解。美罗华也降价一半,进入医保。中华慈善总会此前回复媒体时发布的数据显示,目前共有格列卫、达希纳、捷恪卫、多吉美、易瑞沙、泰瑞沙、特罗凯、安维汀、爱必妥等9个针对癌症的援助项目,援助肝癌、肺癌、肾癌、白血病、结直肠癌、骨髓纤维化等晚期恶性肿瘤的患者。截至2018年5月30日,肿瘤项目累计受助患者超过21.8万人,申请批准率为89.76%。

其他方式有申请大病医疗救助、各种官方/非官方的慈善基金,另外较常见的水滴筹,轻松筹等社会救助渠道,例如严某在部队服役不能在家中照顾双亲,就在这时严父被确诊为慢性胰腺炎伴梗阻性黄疸后,前期治疗费用就花费了30余万,医院更是多次下达了病危通知书。通过轻松筹,20万爱心筹款很快就筹集到账,挽救严父生命。

对于绝症患者,现在政府建立了临终关怀病房机构,帮助患者减轻痛苦,平复心境,帮家属走出阴霾。

行文至此,倍感一言难尽的癌症世界里的矛盾和挣扎,我们喝彩精准医学时代到来,医药研发的进步,但突破生死界限仍然是遥不可及的梦想,在你我的生活中,癌、生命和钱将一直在纠结着我们。

(文章仅代表作者个人立场和观点)

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