2012年4月28日，胡佳和陈光诚（图片来源：STR/AFP/GettyImages）
（原文链接）2023年12月10日，中国“民间防艾第一人”高耀洁医生去世。12月19日，她的葬礼在纽约近郊芬克利夫公墓举行，约200人冒雨参加了葬礼，其中包括她的亲属、与她一同从事艾滋病公益或晚年照料帮助过她的志愿者、人权律师、学者、媒体人、她治愈过的患者家属等。
这个出生在山东曹县、从小接受传统教育并缠足的地主女儿，熬过了战乱和文化大革命，成为在河南颇有声望的妇科医生，1996年，已经退休的高耀洁在一次会诊中发现患者由于输血感染艾滋病，意识到血库可能被污染，从此走上揭露中国艾滋病血祸、防艾和救助艾滋遗孤的道路。
Went to Dr. Gao Yaojie's funeral on Monday. It was both sad and empowering. 200+ people showed up despite the rain. When the service was over, the sun beamed through clouds -- how Dr. Gao would like us to feel. What a great, inspiring soul! RIP pic.twitter.com/4XVQ4h4lj0
— Li Yuan袁莉 (@LiYuan6) December 19, 2023
当人们在纪念和缅怀高耀洁时，另一个绕不开的话题，是她揭露这场公共卫生灾难后受到的打压：她被非法限制人身自由，儿女遭到株连，最终不得不在耄耋之年出走美国，再也不能回到故土。
本文采访了几位从世纪之交开始参与艾滋病公益、并与高耀洁有过交往的人，他们所遭受的压力以及之后的人生轨迹，也是中国社会环境变化的缩影。
胡佳的防艾经历：软禁、毒打、被旅游
高耀洁去世的消息传出后，一位外媒记者试图寻找胡佳——这位从艾滋病公益事业开始逐渐走上异议之路的人权活动家，是高耀洁生前最器重的工作伙伴和晚辈之一。
然而胡佳迟迟没有回复，他沉浸在极度悲伤之中。不仅仅因为高耀洁的去世，更因为他处在国保严密的监控下，无法亲身向这位平生最尊敬的前辈道别。
胡佳与高耀洁最初相识，是在2001年。那一年，胡佳偶然了解到艾滋病正在河南农村蔓延，于是从环保志愿者转向艾滋病工作。年底，他和同伴通过电台募集到保暖衣物等物资，准备捐赠给艾滋村的贫困家庭。
运送物资的卡车被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火车先行到达河南。白天，他们在漯河市下车，探访艾滋病人，胡佳第一次见到骨瘦如柴、濒临死亡的艾滋病感染者。“我握着他的手，有一瞬间感觉自己变成了那个垂死的人，透过他的眼睛，看见了站在床前的我，”——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友们走在上蔡县街头，他们看见一辆送葬的车，车上一身白衣的女人无声地哭泣，宛如幽灵。
圣诞节当天，警察突袭了他们入住的宾馆，将他们软禁四天，并销毁了照相机的全部胶卷。
和警察一起来的，还有一名当地负责艾滋病防治的官员。被软禁的几天里，警察和官员轮番恐吓他们，毫不掩饰对记者和NGO的厌恶与恐惧。“真的是‘金句’频出”，胡佳嘲讽道。他至今还清楚地记得这些政府官员的话：“非政府组织就是反政府组织……我们防火防盗防记者”。他们勒令志愿者把物资交给政府分发，因为“必须让老百姓感谢共产党”。
胡佳没有遵从他们的命令，因为他知道，压制关于艾滋村的消息，是这些官员的政治任务，但出于对艾滋病的恐惧，不到万不得已，这些官员也不敢进村。
卡车开到上蔡县后，胡佳找到了当地农民志愿者成刚（化名），与他合作，将物资公平地发放感染者家庭，随后在夜里到郑州，敲开了高耀洁的家门。
高耀洁不在家，胡佳见到了她的丈夫郭明久，交换了联系方式，此后，每一次来到河南，胡佳都会去拜访高耀洁。为了躲开当地官员和警察的监控，他们不敢再住宾馆，而是把高耀洁家当成了可以寄宿的中转站。
在提到高耀洁时，胡佳很少提及工作之外的私人交往，因为大部分时候，胡佳带着志愿者到河南时，和高耀洁谈的都只有工作。高耀洁不会打字，需要志愿者把她口述的书稿和邮件录入电脑。但胡佳记得，在他们忙碌的时候，郭明久会为大家做简单的饭菜，一般是面条或米粥，加上鸡蛋和蔬菜。
“那时候感觉自己像是电影的主角，”如今被严密软禁，失去自由的胡佳回忆起那段和警察斗智斗勇的日子，总是有些怀念。他还记得，有时从高耀洁家出来，会看见一辆出租车恰巧停在他面前。意识到这可能是被警察征用来监控乃至诱捕他的车，他会飞速穿过马路，拦下另一辆出租车离开。
高耀洁并不是最早发现河南血祸的人，1995年，在血站工作的医生王淑平发现有艾滋病感染者卖血，由此成为第一名“吹哨人”。地方卫生部门不接受她彻查血站的建议，她开始到北京上访，付出的代价是被开除公职、婚姻破裂，只身前往美国，直到2019年在犹他州因心脏病去世。
而高耀洁持续的、坚定的发声，促使艾滋病在中国被更多人看见，无数志愿者、媒体工作者和学者奔赴艾滋病村，在新闻审查和政府封锁的重重障碍之中寻找一丝缝隙，救助艾滋病患者，推动艾滋病成为公共议题。
在帮助艾滋病感染者的过程中，政府漠视感染者、打压民间活动家的行为让胡佳感到愤怒，他的抗争也越来越坚决。
2008欧洲议会颁发萨哈罗夫思想自由奖给胡佳（图片来源：DOMINIQUE FAGET/AFP via Getty Images）
2005年，胡佳决定协助以李喜阁为首的输血受害者向政府请愿。李喜阁在1995年因剖腹产输血感染艾滋病，又传染给两个女儿，大女儿在年仅九岁时去世。李喜阁试图起诉医院，但法院拒绝立案，她不得不联络其他受害者上访，从一名普通的县城职工变成民间活动家。
“非典”之后，中国政府开始注重公共卫生问题，2003年，国务院宣布了防控艾滋病、救济贫困艾滋病患者和孤儿的“四免一关怀”政策，并开始试点实施，但输血感染艾滋病的受害者索赔仍然无果。
胡佳和河南的50多位输血感染者聚集在郑州，希望在11月7日全国艾滋病综合防治示范区经验交流大会召开、国务院副总理吴仪前来参会时递交请愿书，但警察提前维稳，带走30多人，李喜阁和其他感染者不得不逃离。
胡佳在7日上午只身携带请愿书前往黄河宾馆。被警察扭送到派出所的过程中，他遭到两次毒打。所幸，卫生部的一位司长阻止了郑州警察拘留他，于是警察强制胡佳在他们陪同下前往洛阳、焦作游览，并“考察”官方的艾滋病防治成果，这是他人生中第一次“被旅游”。在白马寺，路人看着胡佳被撕破的衣服，感到分外好奇，胡佳则大大方方地讲述自己因递交请愿书被打、被旅游的经历，令警察分外尴尬。
2006年2月，由于胡佳参与人权活动，他不得不辞去艾滋孤儿救助组织“爱源汇”的职务，以便保护机构。一周多以后，他被警察绑架，秘密拘押41天之久，获释后，他发现自己的乙肝转成了肝硬化。同时，他也知道了另一件事：当时已经病重垂危，无法进食、排便的郭明久一直牵挂着他。
“高老师后来告诉我，郭老师一直在问，胡佳找到了没有？”胡佳回忆，他获释后不久，就听到了郭明久去世的噩耗，立刻赶到河南去探望高耀洁，并参加了遗体告别仪式。那个时代，对维权人士和家属葬礼的管控远不如现在严密，美国、香港、台湾等地的公益组织纷纷通过电话和赠送花圈等方式表达悼念。尽管痛失伴侣的高耀洁常常痛哭，但和胡佳等人坐在一起的时候，还是在继续讨论艾滋病工作。
村民成刚：“在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧”
随着民间的呼吁、帮助和媒体的报道，艾滋病逐渐被中国政府重视，农村艾滋病患者的处境也得到越来越多的改善。2006年3月1日，“四免一关怀”正式在全国施行。
然而，政策的改善来得太迟，许多艾滋病感染者已经在漫长的等待中去世。
“相当一部分发病的患者都死了，加上国际关注，政策也来了，”一位不愿透露姓名的艾滋病公益人士认为，艾滋病患者救助政策的推进，与存活感染者的数量有一定关系：当血祸已经过去十年，许多艾滋病患者去世后，政府提供免费药物和经济补助的负担小了很多。
对幸存者来说，这场浩劫终究是一道伤疤。
记者在2023年的春季前往河南上蔡县城，从表面上来看，上蔡与其他中国的县城并无区别。县里有了肯德基，也有了近年最时髦的中式茶饮品牌。不过，在大巴车出入上蔡的路上，离上蔡越近，麦田里的坟冢越多。
一名出租车司机回忆，艾滋病最严重的几年，许多极度贫困的艾滋感染者失去了生计，只能靠拦路抢劫、敲诈勒索为生，导致上蔡人不敢路过艾滋村附近。高耀洁在《中国艾滋病调查》中写道，对艾滋病患者的歧视带来许多社会问题，例如艾滋病患者偷窃、组成敲诈团伙，在村边公路通过“碰瓷”的方式冲撞来往车辆，摔倒在地，要求赔偿，最多的时候，敲诈一次货车甚至能要来4万元钱。直到2004年，这种现象仍然存在。
记者找到了曾经协助胡佳等人的村民成刚，他介入艾滋病救助工作，是因为他的第一任妻子也感染了艾滋病，感染者和家属通过正常渠道向当地卫生部门官员反映，官员只是说：“谁让你们去卖血？”
成刚不愿回忆前妻的死亡，记者提及艾滋病时，他做了一个“嘘”的手势，以防有人听到。他甚至记不清一些事件发生的具体年份，“巴不得丢掉那些记忆”，他说。
为了替患者和孤儿寻求帮助，成刚带着微薄的打工收入去寻找媒体，但没有媒体愿意报道，他又找到了北京的NGO，此后，他成为了NGO在河南的合作伙伴。成刚负责协助志愿者进村，救助艾滋孤儿，并写下艾滋病村的真实情况，其中一部分甚至在中国疾控中心下属的媒体发表。
这些工作为他惹来了麻烦，一次，他用笔名发表的作品被当地官员看到，官员到村里来打听，成刚假装什么也不知道，问道：“找到这个人怎么办？”官员答道：“抓了撂监狱里去！”成刚吓得赶紧逃离，“鞋子都跑掉了”。为了逃避骚扰和追捕，他露宿过田野、坟地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。
后来，成刚写下的故事被集结成书。他统计了本村2000-2005年死于艾滋病的298人的姓名、性别、死亡时间和年龄，详细记录了部分人为了盖房子、娶妻卖血，最终死于艾滋病的故事，他写道：“对于国家，他们也许是数字，可是在我眼里，每个生命都是刻骨铭心的悲剧。”
这本书注定无法在中国正式出版，只能由公益机构印刷，储存在民间社会研究机构传知行的仓库里。然而，2014年，传知行被查抄、关闭时，这些书也作为“非法出版物”被没收。
如今，时过境迁，成刚也不再“对抗政府”。他开了一家店铺，重新结婚生子，成为了小康之家。他仍然关注着过去并肩战斗的人们，除此之外，他不再过多关注公共事务。
成刚最为挂念的，是已经风烛残年的桂希恩教授。1999年起，桂希恩多次潜入艾滋村，调查疫情并为村民义诊。成刚用一辆破破烂烂、没有空调的车载桂希恩进村，六十多岁的桂希恩教授热得满头大汗。成刚去湖北探望过桂希恩教授，他说，近年来桂教授已经老迈，神志不清，但桂教授的家人告诉他，偶尔，桂教授会念出他的名字。
寻访存活的艾滋病感染者，已经越来越难。
李喜阁也已经销声匿迹很久，她曾经是中国最著名的艾滋病感染者之一，频繁地参加上访、应NGO和北京高校邀请赴北京讲学，甚至在2005年12月世界艾滋病日期间，登上中央电视台新闻会客厅栏目和北京新闻台“人生热线”节目。2006年，她到卫生部上访，被原籍公安局刑拘，取保候审后仍被软禁。
2006年11月30日，高耀洁在上海（图片来源：MARK RALSTON/AFP via Getty Images）
2009年后，网上关于她的消息越来越少，现在也几乎没有人能够联系到她。根据多个信息来源提供的消息，她与政府的关系有所缓和，回归了平静的生活。
胡佳有时候会想念李喜阁的二女儿琳琳，当年，他曾经认琳琳做干女儿，李喜阁带女儿到北京治病、上访时，胡佳的母亲主动提出邀请她们到家里吃饭，毫无恐惧与歧视。“琳琳已经是成年的大姑娘了，不知道结婚了没有，”他自言自语，当他提到琳琳或许只能和艾滋病感染者结婚时，语气又充满了遗憾。
李丹：寻找温和的空间
随着河南农村艾滋病问题逐渐解决，以及中国政府对民间组织的不断骚扰，当年关注艾滋病议题的志愿者们四散天涯，走上了不同的人生道路。有人选择了淡出社会活动，有人将议题转向人权和民主化问题，也有人选择更加温和的公益活动。
李丹曾经是与胡佳一同工作的志愿者，他毕业于北京师范大学天文系，硕士阶段研究太阳物理，2004年，他决定放弃学位，成为全职志愿者，创办了NGO“东珍纳兰”，东珍的北京办公室与亚洲促进会合作成立了“惟谦艾滋法律中心”，协助艾滋病患者维权，并开展引入国外防艾经验、高校艾滋巡讲等工作。河南办公室则致力于救助艾滋孤儿，在商丘市开设了东珍艾滋孤儿救助学校。
2008年惟谦的一份特刊记录了东珍孤儿学校遭到骚扰的情况：商丘市本地活动家因协助开办学校、接受外媒采访而被以“聚众扰乱公共秩序”的罪名刑拘，当地政府“每天派便衣警察跟踪员工出行、派人深夜闯入东珍员工宿舍进行恐吓骚扰……由便衣警察或雇佣村民对员工进行抢劫和殴打。”由于当地政府的压力，学校最终停止运营。
河南工作结束后，李丹开始致力于对高危群体进行艾滋病防治宣传，但在2011年，他发现这个议题很难得到社会大众的关注，于是转型从事文化工作，尝试开办公共空间、举办活动，为NGO和文化领域工作者提供连结的机会。
李丹本人保持着温和的作风，但2014年后，随着国内空间收紧，他的事业还是遇到了越来越多的困难，“公民社会的人不是出国，就是坐牢”，他说。2019年，他的公共空间关门大吉。他觉得，现在看来，这算是不幸中的大幸，至少不必在疫情期间浪费房租苦熬。
时至今日，李丹仍在国内的审查体系之下从事文化策展工作，致力于举办女性艺术展和国际文化交流。不过，由于网络环境的变化，即使是这样的活动，也难以避免“小粉红”的攻击。2023年底，他的活动被小粉红视为“煽动性别对立”和“勾结境外势力”，遭到一场严重的网络暴力。
“王师北定中原日，家祭勿忘告乃翁。”
胡佳则更加猛烈地对抗体制，他介入一个又一个人权领域的热点事件，国保的软禁成为家常便饭。
“在河南（做艾滋病工作）觉得天下乌鸦一般黑，后来到了山东，才知道天下乌鸦一只比一只黑，”胡佳说。最长的一次软禁发生在2006-2007年，由于去山东救援盲人维权者陈光诚，他被便衣警察、基层官员暴力殴打，回到北京后，又被持续软禁214天，无法走出单元门。
在胡佳被软禁的2007年2月，美国妇女组织“生命之音”向高耀洁颁发“全球女性领袖”年度奖，由第一夫人希拉里颁奖。为了阻挠高耀洁出国领奖，河南当局限制了高耀洁的人身自由，并向她的子女施压。时任河南省委副书记的陈全国两次来到高耀洁家，之后，《河南日报》刊登了高耀洁“激动地表示感谢党和政府的关心和关怀”的照片。
十几年后，胡佳提到这件事，仍然很愤怒：“当年陈全国在高老师家跟个三孙子似的，没想到现在变成这样。”
高耀洁用一部秘密手机告诉胡佳，她根本没有“激动地感谢”，软禁中的胡佳把高耀洁的实际状况发到网上，联络外媒记者进入高耀洁居住的小区，报道高耀洁的真实处境。最终，通过新闻报道的舆论效应和希拉里的亲自协调，高耀洁被允许出境，在胡佳楼下驻守的警察也全部撤走，他和前妻曾金燕得以送高耀洁去机场。
这件事一度让胡佳认为，当局会对民间社会有一定的宽容度，然而，就在那年年底，他以“煽动颠覆国家政权罪”被捕，后来被判刑三年半。
至少三位熟悉高耀洁的人认为，她对民主运动几乎从不置评，不聚众上访，而且声望极高，即便她留在中国，也未必会有胡佳、李喜阁那样严重的人身风险。但如果高耀洁没有选择去美国，她的书稿一定无法顺利出版——这也是高耀洁本人最为担心的事，她年事已高，害怕那些关于艾滋病的文字随她的死亡消失。
2009年5月6日，法国授予高耀洁“杰出妇女奖”，高耀洁再次被切断电话，楼下有人监视，她更加忧虑。于是，她带着存储书稿的硬盘，独自离家，几经辗转，在8月8日抵达美国，从此与中原故土、她挂念的艾滋孤儿和工作伙伴们天各一方。
2011年，胡佳出狱，仍然受到监控和骚扰，平时被禁止离开北京，两会、党代会等敏感日期则要被强制离开北京“旅游”。最近两年，国保对胡佳进行了最严格的软禁，他出门只能乘坐国保的车，这导致他几乎从公众视野中消失。
胡佳再也无法前往河南，他的“被旅游”需要由国保精心选择目的地，再征得当地有关部门同意。异议人士聚集的广州、深圳等大城市，以及他从事过艾滋病工作的河南都“不欢迎”他。2021年7月，河南水灾时，胡佳在朋友圈中写道：“灾难的年份，关注着每一条河南的消息。没有旅行的自由，无法象（像）从前一样几十次的前往河南考察、支援、揭开真相。无惧原河南政法委书记刘满仓曾出的狂言‘胡佳要再来河南就让他把脑袋留下’。”
在高耀洁人生的最后几年，由于胡佳的手机被限制接听境外电话，他们只能通过邮件联系。偶尔，和胡佳一起参与过艾滋病公益的朋友到纽约，会去拜访高耀洁，高耀洁会询问胡佳的现状，托他们转达对胡佳的关心。
多年以来，在师友长辈和至亲去世时，胡佳总会提到小时候父亲教他的古诗：“王师北定中原日，家祭勿忘告乃翁。”他曾经多次在个人社交媒体和接受采访时表达，最大的遗憾，就是没有让长辈们看见中国实现民主转型的那一天。
对于高耀洁，胡佳唯一的心愿，是有朝一日能够自由地进入河南，亲自到黄河边祭拜这位步履蹒跚、体弱多病却执着于正义的前辈。告诉她，正义已经实现了。
