●可以出院了
就這樣堅持吃中藥4個月。到89年一月,在臨終關懷院住了4個月時,我向醫生提出再給他做一次CT。這件事也經過了一番波折。因為CT算檢查治療,與當初醫生的結論(不治)矛盾。而且,做了CT一旦賬單到了保險公司,勢必會讓保險公司感到病人的情況與醫生所言不符,因為吃中藥這件事不在他們的考慮之內。我當時並不懂這些,也對美國的觀念做法不甚瞭解,所以在我的一再要求下,醫生同意給他做一次CT。CT的結果當然與88年9月醫生的結論相駁。與9月初的CT比較,瘤子不但沒有增大,反而有所減小,而且本來由於瘤子增大被擠壓得偏離的腦骨中縫又往回移動了些。這些結果給我很大的鼓舞,進一步相信中藥是有療效的。我開始想是否可以再做一次開顱手術,加上中藥,說不定可以根治。我找了醫生,聯繫了外科手術醫生,但手術醫生的意見手術不會有什麼幫助,且先生當時身體狀況很差,不宜手術。由於外科醫生的意見,手術的事只好擱置。這時先生已經清醒,除了雙目失明無改善,行動方面已開始有所改善。這時,醫院提出給他進行物理治療,以便幫助他出院後可以部分自理。我也覺得可以試試準備出院了。物理治療就是教他走路,教他如何在無人幫助的情況下從床上坐起來,然後如何安全的坐入床邊上的輪椅裡,或床旁邊的馬桶上。這樣練了一個月,二月中旬,我記得是情人節前後他出院了。
出院前的準備很周詳。社會工作者幫我,護士們也幫我。社會工作者與保險公司聯繫,確定了保險公司都有那些項目是付的。於是,向醫療器械家庭病房設備的租賃公司租了很多東西。比如,可以搖上下的帶護欄的病床,可以放在床邊的帶蓋子帶有扶手座椅的馬桶,輪椅,病房用的可升降帶輪子的小桌……。此外,對於保險公司支付物品單中沒有的東西,他們聯繫了美國癌症協會(民間組織),為他借了可以坐在上面放在澡盆裡的椅子等等。
由於考慮到我白天要上學,他會一個人在家,社會工作者還為他搞到了一個叫life line的設施。它是一個手錶面大小的小方盒子,用鏈子穿起來掛在病人的脖子上。如果病人一人在家時不小心摔倒或有什麼事發生需要幫助,他可以按一下這個小盒子,這個小盒子直通醫院的急診室。那裡有24小時值班的護士。馬上護士會問出了什麼事,是否需要幫助。護士的聲音是從安放在桌上的喇叭裡傳出。如果病人需要幫助,根據情況或者派救護車或者與病人家屬聯絡。說「搞到」是因為這種服務是收月費的,但社會工作者告訴我,我可以免費使用是因為有不願透露姓名的人捐給醫院的,也就是說月費由捐助者支付。出院的前幾天,護士包了一大包東西給我。裡面是病人穿的睡袍,有長袖和短袖的,有毯子,和一些床墊,反正都是些尋常家庭不具備,而對病人又很有用的東西。
經過一番準備後,終於出院了。從9月中旬到轉年的2月中旬,在臨終關懷院住了五個月,這在醫院也是史無前例的了。出院後的頭兩個月,每天保險公司派一個護理士來給他擦洗,活動肢體。每週有個註冊護士來給他檢查身體,量體重等等。第一次護士來時,告訴我可以為先生在國會圖書館借一些專門為盲人設計的錄音帶。我一開始不明白她在說什麼。後經她解釋我才知道是怎麼回事。這件事值得記下來,因為它從很小的事情上反映出美國對殘疾人的照顧。
整個事情是這樣的:護士開具了證明,證明先生是盲人,然後寄給地處華盛頓的國會圖書館。幾天後收到一個包裹。裡面是一臺樣子很特殊的錄音機。所有的鍵都很大,上有盲文。還有一本目錄。上面有分類的書目,包括雜誌。盲人可以選擇喜歡的書,然後把號碼填入表格寄回。幾天後就收到一大堆綠色的塑料盒子。每個盒子裡面是一盤磁帶。這種塑料盒子也是特製的。錄音帶聽完後,只要把插在盒子外面的那張有盲人地址的紙片翻個面插進去(背面已經印好華盛頓國會圖書館的地址),然後把這個塑料盒子丟進郵筒就行了,也不用貼郵票。我們把錄音帶放進錄音機,發現讀書的速度是可以調的。調到很慢也不會有語調的畸變,我想這些錄音帶也是為盲人特製的。所有這些都是不要錢的。在這種時候,特別能感到作為美國報稅人能夠享受的待遇,因為這些都是由稅收支持的。
系裡有位教授的太太是個熱心人。她介紹我認識了教堂裡的人。他們到家裡來看望我們,帶來了教友們捐的到附近超市買食品的食品券;還花每小時7美金讓我找個中國人每天在我去上學的時候來我家陪伴先生2個小時(捐款也是有限的,不可能全時間僱人來陪伴)。這一切一切在當時對我們真是雪中送炭的幫助。
●讓他感受到人間的溫暖
到了四月份,天氣漸漸暖和了。我們住的公寓只有3層樓,沒電梯。先生很想下樓晒太陽,可是由於他吃的一種降顱壓的藥物是屬於激素類,長期服用人變得很胖,足有200磅,我根本弄不動他。我在學校提起此事,沒想到,立即有兩位同學自告奮勇說我們3個人可以把他背下樓。結果,男生背著先生,我和另一名女生在兩邊扶著,一步三搖的下了三層樓。最後的幾級台階我看那個男生的腿都打晃了。先生坐在輪椅裡,陽光照著他,我看到他臉上露出一種幸福滿足的表情。我真的由衷的感謝這些好朋友。因為我知道,先生的病情隨時可能復發,惡化,他還能晒多少人間的陽光呢?只有天知道。
為了他能多晒太陽,我們搬到了一個有電梯的公寓。每天坐輪椅下樓,我推他去商店,去參加同學們在公園裡,湖邊上的野餐,參加各種 Party。因為,先生生性是個愛交際的人,他喜歡這些活動。大家也很照顧他,有時為了他能參加活動,大家都會將就他的方便。我感到,在國外的中國人,大多會體諒到在異國他鄉得了絕症的痛苦,願意為其減少痛苦貢獻一份力量。這些朋友的關心與幫助,對我們兩人來說,真正是冬天裡溫暖的陽光,幫助我們度過了那段日子。這些細節我將另文記述。
●最後的日子
89年11月1日是我的36歲生日。本來計畫要在同學家開Party。可是,先生感覺不大舒服。所以,同學們就到我家來開Party。他們帶來很多吃的東西。還有個大生日蛋糕。Party進行當中,先生說頭疼,就進去休息了。好像就是從這個時候開始,他的情況開始逐漸變壞。到了11月26日開始發燒。我給醫生打電話,醫生讓我叫救護車送他住院。醫生說發燒往往是癌症復發後,全身性反映的表現。
89年11月27日住進醫院,到12月17日我的第一任丈夫去世了。那年他才38歲。
●拉掉了什麼了嗎?
寫到這裡,似乎這段經歷可以算是告一段落了。可是回過頭去看看,好像還拉了點什麼。這可能是出於我這個人的本性,總喜歡記錄下來一些正面的光明的東西,而對那些引起不愉快回憶的事和人,下意識的採取迴避態度。
但這回我要把事情的全部記錄下來。
在以上這段經歷當中,我感到大部分的痛苦都不是人為的,相反的我周圍的人們都在盡力的幫助我們減輕痛苦。只有兩個例外。一個是不在我控制之內的因素—美國駐中國大使館。一個則是出乎我意料的—先生的親大姐。
實際上以上兩個因素是圍繞著同一件事。先生出院後,我姨媽也回了紐約。白天他一個人在家。我覺得如果是我,我會很害怕,試想想:寂靜無人的公寓裡,眼前一片漆黑,什麼也看不見;半身不遂,想起來又動彈不了。長時間的孤獨,寂寞就更不用說了。所以我就想找個人來陪伴他。在美國的親人都在上學,沒有合適的人。最後想到我在國內的一個表弟。問了他之後,他表示可以來。我就著手給他辦。可是他的簽證屢屢被拒,說是移民傾向嚴重。我找學校裡的外國學生辦公室的人幫忙。他們倒很同情我,建議可以找當地的國會議員幫忙。外辦的人寫了一封措辭十分懇切的信給國會議員。議員回信也很誠懇,表示盡力幫忙,但也說,議員一般只對國內事務有些影響力,這屬於涉外事務,也許不大容易起作用。不過,議員還是幫了忙。他與國務院聯繫後,國務院為此事給美國駐中國大使館大使李潔明發了cable(電報?)。我以為這回事情會有轉機。但過了些日子,外辦通知我去,給我看了李大使的回電。仍咬定我表弟有移民傾向,不能簽證。我當時覺得很失望。同時,也是自先生生病以來,第一次感到了有「人」在和我過不去。所以,除了失望,心裏更多的是憤怒。
●狠心的姐姐
憤怒歸憤怒,家裡的問題還是沒解決。我想,根據拒簽理由是我表弟年輕,沒孩子,又有高學歷(碩士)。這就使我想到先生的大姐。她學歷低,年紀近50,又有孩子,簽成的機率較高。我想她反正也要退休了,來幫我,我會付她錢。雖然我一個窮學生掙得不多,但我省著點,付她遠超過她國內退休金的錢還是可以的。退一步想,哪怕她來幫我幾個月,讓我好歹喘口氣也好。因為自先生生病將近一年,我精神體力都超支得厲害,快要支持不住了。先生也認為他大姐來是最合適,而且也相信她一定會來的。
但當我寫信告訴她後,她的回信出乎我們的意料。她咬死了說不能來。理由一大堆,沒有一條站得住腳的。這時我仍存一線希望,以為她對我這裡的情況不清楚,所以就打電話給她。誰知道她在電話裡的態度更堅決,說不行就是不行。我好說歹說的哀求她也無濟於事。我甚至保證她只來幾個月,給我個喘息的時間。那也不行。我感到異常的失望與憤怒。不僅為我自己,更為她的弟弟。這就是他口口聲聲稱讚的大姐。我想如果是我的親人這樣對待我,我會傷心死的。試想,一個人的親弟弟在異國他鄉得了絕症,現在有人可以出機票,而且肯花錢雇你,讓你去看看你的弟弟,我相信只要是還有一點人味的姐姐都會毫不猶豫的答應的,哪怕去看一眼也是好的呀。她堅決的態度真讓我懷疑這生病的是不是她的親弟弟。
就這樣我試圖找人幫忙的種種嘗試都失敗了。
●雖然絕望,但不能放棄
夏天過完了,病人的情況開始變壞。有時腦子還會糊塗。又因為失明,白天又一個人在家躺著,他可能分不清白天黑夜。有時,我好不容易忙完了,剛躺下要睡覺,他就開始用手敲床板,敲得我沒法睡覺。可是他是個病人,我又能拿他怎樣呢。有幾次我架著他練走路,他又重,半邊身子又動不了,一個不小心我們兩人都摔到地板上。我根本就沒法把他架回床上去。我試了又試,使盡了平生力氣仍舊不行。當時的情況真是讓我絕望難過。再加上想起他大姐的無情無義,於是我自己坐在地板上(他就躺在地板上)痛哭失聲。我用盡最大的聲音使勁哭!把一切傷心憤怒都通過哭聲發泄出來。每次都要哭20分鐘到半個小時才能停住。然後擦乾眼淚,打電話叫同學來幫我把先生搬到床上去。有時找不到同學,我就打911把警察找來。膀大腰圓的警察(通常是兩個人)就把他搬到床上。打911叫警察很方便,一般只要幾分鐘警察就敲門了。我開始挺奇怪,為什麼這麼快,好像他們就在門口似的。後來才發現,當我打911時,接電話的警察會通過地址的位置,馬上找到離這裡最近的正在巡邏的值班警察,所以他們才會這麼快的出現。這也是作為美國納稅人應享受的。因為,國家警察也是稅收支持的。當他們幫助你了之後,你謝謝他們,他們會說不用謝,這是他們的工作。
有幾次我從學校回家,他把屎弄得滿頭滿臉滿床都是。我一邊哭一邊給他換床單,換被子。再把他架到澡盆裡把他洗乾淨。然後再把換下來的東西先在澡盆裡沖乾淨,再拿到樓下的公共洗衣機上洗乾淨。等我全弄完,也夜裡10點多了。我還要餵他吃飯。而等到我自己吃飯時已經是精疲力竭了。
這樣數次下來,我感到要想個辦法了。於是我想,既然沒人能來美國幫我,那就只能送他回國。在中國我可以花錢雇個人伺候他。加上國內那邊他的家人多,每個人搭把手應該比我一個人好些。加上我表弟一家都表示願意幫我照顧他。況且,在美國也沒有什麼治療了,回國更方便吃中藥。
沒想到的是我的這一提議又遭到了他大姐的強烈反對。在電話裡她說,「他(指她的親弟弟)沒家沒業的,回來誰管他呀。」甚至說「他這樣拖個10年20年的可怎麼辦?」好像擔心他拖太久不死似的。我心想:10年20年,他還有可能拖那麼久嗎?
這時,我想起了他還有另外一個姐姐。於是和她聯絡。她倒是一下就答應了來接她弟弟回去。於是給她辦好一切手續,她也很順利的拿到了簽證。而就在她二姐準備來的過程中,他大姐居然不斷的給她打各種「預防針」。一是讓她堅決不在美國多呆。最多隻待15天。再就是病人接回去之後,堅決不能進她們兩個任何一個人的家門。我知道這個時候在她們的眼力,生病的弟弟與其說是自家的親人,不如說是一個背上就甩不掉的包袱。多麼冷酷的姐姐們啊。
至此,我對他的親人們是徹底的失望了。我真替他這個掙紮在死亡線的病人難過。
●計畫回國,卻未能成行
就在他二姐到達紐約的當天,先生發燒住院了(11月27日)。以後的數日,他情況急轉直下,回中國已成為不可能了。就在他生命垂危的那幾天,醫生護士都和我說他隨時可能去,而他的二姐還在唸唸不忘地計算她回國的日子。我真不明白這一家人的親情都跑到哪裡去了?!我實在忍不住告訴她,你如果不願意出席你唯一一個弟弟的葬禮,你馬上可以走。我的朋友和同學會幫我。況且,你又不懂英語,什麼忙也幫不上。你走不走我無所謂。只要你覺得對得起你的弟弟就行。總算這個二姐比那個大姐還有點人味,留下來直到葬禮之後才走的。
12月16日,他已經昏迷。臨終關懷院的護士對我說,根據他們的經驗,「He is dying。」16日我晚上沒睡,17日傍晚,同學夫婦來醫院接我回家吃飯,讓我稍事休息以後,17日夜裡可能還要守夜。我回到家,勉強吃了一點東西,想躺下休息一會就去醫院。我躺在床上雖然很累,卻難以入睡。我想到護士的話,想到這個從74年就一直在我身邊的人可能就要走了,想到他的親人對他的無情無義。我哭了一陣子之後,想到他現在在想什麼呢?他不會放心不下我,因為他知道,在美國都是我主外,是我照顧他。但我想他會不放心他的母親。我當時想,你放心走吧,你的老母親我會一直給她寄錢的。如果說世界上有心靈感應的話我相信。我剛剛想到這裡,電話鈴突然響起來,我拿起電話,是護士。她告訴我先生的情況很不好,讓我快點去醫院。幾分鐘後同學來接我,我們一路沉默。幾分鐘後到了醫院。我一進臨終關懷院,一位志願者迎著我走過來,告訴我大約十幾分鐘以前他去世了。我已經有了精神準備。令我驚訝的是,是不是我心裏默默的告訴他我會在經濟上替他照顧他媽媽後,他才放心的走了呢?
●永遠翻過去了的一頁
之後的幾年我每年給他的母親寄錢。每次他大姐都來封信。信裡總是老一套,除了感謝我就是讓我「原諒」她。我整整十年沒給她回一個字。我不明白她為什麼想得到我的原諒。難道她自己原諒她自己了嗎?她這輩子又如何能得到她唯一的一個親弟弟的原諒呢?我認為,這當中我的「原諒」是最無關緊要的了。說到感謝就更不沾邊了。我替先生瞻養母親與她們毫無關係。我是在履行先生臨終時我對他的承諾。
今天,他們的媽媽也已作古,想他們母子也見面了。我完成了對他的承諾。而且我自認為在他生病的18個月中,我盡了最大的努力挽救他的生命。我無愧於天。
本節完
寫於美國德州