一、《中国艾滋病调查》出版前后
我与高耀洁医生的相识,并非始于此次策划《中国艾滋病调查》一书。早在2002年时,我还是一个在大学就读的热血青年,看到报刊上许多对中原艾滋病高发区的报道,便不知天高地厚地也想去看看,于是冒冒失失地一个人跑到郑州。刚进高医生家坐下不过几十秒钟,她第一话就是“你快走!”原来,一些基层乡村干部为了所谓政绩欺上瞒下,千方百计“捂盖子”,在我去之前不久,便有一位北京的记者遭到非法拘禁,高医生担心我出事而把我赶走了。
再次见到她,是第二年她应复旦大学医学院高燕宁教授之邀来上海讲学。记得那一次,教室里早坐满了等候的学生和记者,当高医生出现在人们的视野中,她一眼便认出了人丛中的我,不顾正对着她的无数镜头,摆脱旁人的搀扶,过来和我握手。尽管她的河南口音让我在理解上略有困难,但在那次课上,她演示光盘中的数百张照片,让我真切感受到了中原地区因卖血导致艾滋病感染的可怕场景。不久,我就陆续收到高医生不断寄来的大包小包的艾滋病预防宣传资料,我都分发给了身边的同学和朋友。这都是高耀洁医生用自己的稿费、讲课费和奖金印制的,已累计发放近100万份。后来我主编《复旦大讲堂》第一辑(复旦大学出版社2004年版),就顶住压力收入了高医生的复旦演讲《中国艾滋病传播现状与忧思》。但我一直遗憾未能为高医生和艾滋病人做些更加有益的工作。直到去
年进入广西师范大学出版社上海分部,这一想法才成为现实。
后来高耀洁医生告诉我,这部书稿当时有八家出版社都争着要,尽管也都是著名出版社,但她说要交给一个了解艾滋病的真实情况、关心艾滋病人和艾滋孤儿的编辑才能放心,她最终决定把书稿交给我。交稿前,我和她在电话里就全书体例多次协商,2004年国庆期间,我又特地赶到郑州去和她当面讨论书稿体例。最后决定以高医生调查所见的一个个真实事例作为上编,是全书主体,下编则是相关的艾滋病预防常识。如此,读者既可以了解当前艾滋病在中国流行的严峻局势,又能掌握必要的艾滋病预防知识。
2004年年底,我收到高耀洁医生寄来的书稿和数百张照片,可惜很多照片是高医生用自己的傻瓜机拍摄的,非常模糊无法制版,我只能选用了其中的98张照片。书稿原名“艾滋泪”,我觉得不够明了,而且容易给读者造成泪水中含有艾滋病病毒的误解,我考虑再三,建议更名为“中国艾滋病调查”,得到了她的首肯。高医生的调查以中原地区为主,但中原是中国的缩影,卖血导致感染艾滋病绝非中原的专利,而是中国很多经济欠发达地区的普遍状况!此外,我又从央视“焦点访谈”、《南方周末》等报刊找了相关文章作为附录,涉及华东、华南、西北等地区的非法卖血情况,令人触目惊心!医源性的传播渠道,已使每个人都可能成为艾滋病的潜在感染者!
处理高医生的书稿是件非常费力的事,我几乎耗去整整三个月时间,每天加班工作至深夜,逐字逐句推敲修改。高医生很喜欢使用书面语和成语,但有时并不恰当。书稿还有大量引文没有出处,我都一一找到来源补上。比如书中提到联合国秘书长安南说“艾滋病是一种真正的大规模杀伤性武器”的话,我查到是他在联合国总部举行的2003年年终新闻发布会上的讲话。书中还涉及大量艾滋病知识,我没学过医,为此托人从复旦医学院图书馆借了十来本相关书籍,对原稿内容做了补充和更正。这些书看下来,我都差不多成了一个艾滋病专家了。
后来一次和一位记者吃饭,听她说起某出版社出版高耀洁医生的《一万封信》前,该社领导犹豫再三,最后删节了大量内容才得以出版。而《中国艾滋病调查》的出版就极为顺利,这要特别感谢广西师范大学出版社副总编辑郑纳新先生,我把选题报给他,他马上觉得这是利国利民的大好事,当即决定把该书作为广西师范大学出版社2005年的重点图书。蒙在高医生标准像前的半透明纸(印有联合国秘书长安南对高医生的评价)便出自他的设计。封面上“血祸”两个大字,是我从一本书法字典里找来的,是宋代大书法家黄庭坚的墨迹。之所以要把血祸两个大字印在封面上,是为了让更多的人警惕艾滋病的医源性传播。高医生在书中指出:“我自1996年接触第一例艾滋病患者至今,走过十几个县市、几十个乡镇、百余个村庄,调查过数以千计的艾滋病感染者和患者,接到过万余封来信,所见所闻,几乎全是‘血祸’!实在是触目惊心。”不要以为自己不吸毒、不嫖娼、不卖淫、不卖血、不是同性恋就绝不会得艾滋病,任何人都可能通过医源性传播渠道感染艾滋病。那些带有艾滋病病毒的血浆又输给了谁呢?没有人能够回答。
二、高耀洁的怒气
刚下了火车,便匆匆赶往高耀洁医生的住处。一进门,高医生正怒气冲冲。原来,她刚看到某报记者的一篇文章,攻击“高耀洁已经老朽了”、“高耀洁是个过时人物了”,这些不负责任的言词让她很伤心。她认为这与她即将面临的一场官司有关。有一个艾滋孤儿高燕(化名),在父母患艾滋病双亡后,备受邻里的歧视和亲属的虐待,高医生将她安置在自己的老家山东曹县,托付给一王姓农户收养。不料这户人家收养是假,借机敛财是真。不仅侵吞好心人给高燕的捐款,还百般虐待高燕。高医生得悉情况后,和中共中央党校的靳薇教授与香港智行基金会的杜聪先生赶到山东,把高燕解救了出来,送到广东一个寄宿学校读书。不料王氏夫妇反而倒打一耙,四处造谣攻击高医生,要把高医生和靳教授等告上法庭。更让人匪夷所思的是,某报记者在采访此事时,一直偏袒王氏夫妇,甚至上门向高扬言:“我就是那个要搞臭你的《××报》记者。”这次该报又发表攻击文章,高医生认为即与此有关。
高医生原和老伴郭明久住在没有暖气设备、采光很差的老式公房内,去年旧房拆迁,回迁需要15万元,老两口拿不出这笔钱,只能暂住在儿媳的一套空房里。而同时,高医生自1996年走上“防艾”之路后,用于救助艾滋病患者和艾滋孤儿、印制艾滋病预防宣传资料和书籍已花费近100万元,包括她获得几个国际大奖所得的奖金总计8万美元和全部个人积蓄。为此,老伴郭明久没少和她闹意见。郭明久与高医生年纪相仿,早年毕业于沈阳的中国医科大学,离休前是专为领导干部看病的保健医生,用他的话说,“如果老婆子不搞这事,返聘搞个专家门诊啥的,不要说15万的房子,就是100万的房子咱也住上了,哪会像现在这样?”不过说归说,毕竟是相濡以沫数十年的老夫妻了,“摊上这么个老婆子,我有啥办法呢?我不帮她谁来帮她?”每次高医生出门,包括就在郑州市区,郭明久总是
很不放心,非得看着高医生上了车才回家。家里的各种杂事,如寄信收信、买菜做饭等都是郭明久包下,直到前年雇保姆之前,所有脏衣服也得郭明久手洗。
高医生家中除了几个旧桌椅外,看不到任何像样一点的家具和电器,房间里到处堆满了她自费编印的防艾宣传资料和书籍。只要来人或来信索取,一概免费赠送,有时是一车一车往外拉。家里惟一抢眼的电器,是客厅里的一台大彩电,高医生说这是老伴趁她不在家时用刚收到的奖金买的,原来家里那台电视机都用了十几年了。“为这事,我又和他吵了一架。”说着,高医生不好意思地笑了。高医生告诉我,她拿到联合国的三万美元奖金后,她的孙子来找她,要她买一辆轿车,被她断然拒绝。“这是社会给我的荣誉,这些钱都应该用于回报社会。”她说即使这样,社会上还是有各种各样的人出于各种目的攻击她,但只能骂她过时了、老朽了之类,如果她拿这些钱买了房子、轿车,岂不是授人以柄?也正是出于这样的考虑,高医生只凭借自己个人的力量,从不接受任何组织和个人的捐
助。她曾毫不犹豫地拒绝了台湾一位慈善家100万元的捐款,因为她怕有人利用她的名字行骗,这会让她晚节不保。而她已年近八旬,没有精力去一一分辨,所以一概拒绝。说到骗子,高医生怒气冲冲地拿出一张纸给我看,大声说:“这就是骗子!”原来是一个自称某医院退休医生,发明了一种治疗艾滋病有效率高达100%的中药制剂。高医生告诉我,这人原是某医学院教务主任,政工干部出身,从未学过医,现在竟然摇身一变开起专家门诊了。
三、天津书市签售和南开大学演讲
高耀洁医生年近八旬,身体已大不如9年前刚踏上防艾之路时。她有心脏病、高血压、低血糖、老年性肺炎,春节前后她就住了三个月医院,血压最高时达220。和我说话时,她突然眼前一黑,一屁股坐在椅子上。我忙去扶她,她说没事没事,这令我非常担心她的身体。她说:“如果不是你们安排了在南开大学演讲,让更多的人了解艾滋病的真实情况,我就不去天津参加全国书市了。”这更是让我感到内疚。我和先前到达天津的宣传科科长林南在电话中商定,视明天高医生的健康状况而定,实在不行,就取消天津的活动。直到晚上十点多,还有几个青年志愿者去找高医生,后来我才知道,他们一直折腾到半夜十二点才走。第二天上午我忐忑不安地打电话给高医生,她又恢复了以前的精神,让我大松了一口气。
我们是坐5月17日下午四点的火车去天津,这是惟一能买到卧铺的车次,缺点是凌晨三点半到天津,我在郑州多方设法,仍买不到其他车票。上了车,高医生为保持体力,早早便吃了安眠药睡下,我不敢有丝毫怠懈,吃了一碗方便面后一直坐在铺位上守着她,直到凌晨三点快到站时叫醒她。当18日早上10点我正在宾馆房间里熟睡时,高医生已经在隔壁房间接受多家报刊的采访了。
9年来,高耀洁医生为艾滋病患者和感染者所做的无私奉献使她成为中国艾滋病预防的象征。她一到天津,不仅媒体蜂拥而至,而且她走在南开校园里、走在马路上、走进餐厅,就有老师、学生、市民认出她来,甚至有一位正在值勤的交警停下手头的工作,走上前来向她问好。这就让“高耀洁是个过时人物”之类的谣言不攻自破了。19日上午我和南开大学六位志愿者陪同高医生刚从边门进入书市现场,便被几位保安认出,其中一位还立即做起义务宣传员,向身边的同事和市民宣传起高医生的事迹来。
签售在19日上午九点半开始,由于工作衔接出现一些疏忽,“易拉宝”还在摊位上没拿到签售现场,所幸很快就派人取过来了。但签售一开始,高医生就被一群记者包围,几台摄影机、无数照相机对准了她,几乎成了记者见面会,买书的读者反而较少。我甚至看见好几个购书的读者一看见“艾滋病”三个字,立即吓得快步走开。看来对于艾滋病预防,还是一种媒体热情、普通市民冷漠的状况。因为后者认为艾滋病与他们无关,无需了解。实际上,根据卫生部公布的报告,中国的艾滋病已由高危人群向普通人群蔓延,若不加控制,到2010年感染者将达到1000万之巨。不要以为自己不吸毒、不嫖娼、不卖淫、不卖血、不是同性恋就绝不会得艾滋病,任何人都可能通过医源性传播渠道感染艾滋病。新华社网站最近就披露江苏多家医院违规重复使用注射CT造影剂的高压针筒,导致病人感染艾滋病。
签售时还来了两批人,一批是自称来自某国外制药公司的一个老外和他的女翻译,说是希望通过高医生找到艾滋病人进行药物试验,另一批是自称某筹备中的基金会,也是想通过高医生寻找病人,高医生问清他们的意图后,断然拒绝了他们的要求,高医生称这些人为骗子。时间到了11:20,我看见两边的签售已经结束,担心高医生的身体,便问她是否要回去了,高医生看看表,说:“还有10分钟。写着到11点半就得坐到11点半,咱们得讲信用。”
南开大学不愧是一所有着近百年历史的名校,有着开放包容的气度,高耀洁医生在南开的演讲,从我和中文系系主任乔以钢教授联系,到文学院、校党委宣传部、校长、校党委书记,都是一路绿灯,20日晚演讲前,南开校党委组织部陈钟林副部长、文学院党委书记乔以钢教授宴请高医生,随后,南开校党委副书记刘景泉教授会见高医生,向高医生表示敬意:“您曾经当选‘感动中国’人物,这次一定能够感动南开。”高医生的演讲以“艾滋病的恐慌与真相”为题,澄清对艾滋病的误解,呼吁消除对艾滋病人的歧视。演讲结束后,学生排起了长队请高医生在《中国艾滋病调查》上签名。最令高医生欣慰的是,她和南开红十字会接上了头,她要他们把她编印的防艾宣传资料发到每个学生手里。有学生提出发动捐款活动救助艾滋孤儿,高医生照例拒绝了。但她说可以寄旧衣服给她,由她
转交艾滋病人和家属,她说:“我如果接受了捐款,他们会造谣说我贪污了钱,但我收旧衣服,总不会有人造谣我倒卖旧衣服吧。”
四、深入艾滋病村,目睹病人惨状
5月21日晚十点,我和电视台的一位记者陪高耀洁医生坐火车回到郑州家中,一回到家,她就和她雇来为她打字的大学生投入下一本书的写作了。第二天我才知道她晚上又工作到了半夜12点,这真让我为她的身体担心。这时,我买火车票却出现了问题。到火车站和售票点问,到上海的火车不要说卧铺,就连坐票也没有了,这可把我急坏了。后来发现旅馆的前台就可以订票,很容易地订到了第二天晚上的卧铺,但订票费竟高达60元!直到23日傍晚背着大包小包上车时,在火车站广场上看到连卖报纸的老大妈都在叫卖到上海的卧铺,我才知道为什么售票点都买不到票了。
我去高医生家,高医生说她一回来又忙得不可开交,一大堆事都等着她。刚说了没几句,一个艾滋病人就打电话过来,询问她刚拿到的化验结果。高医生说反正我在郑州要多待一天,不如帮她到艾滋病村里给病人和家属送些旧衣服去。而我虽然一直对艾滋病人和感染者这一群体很关注,却一直没有亲眼见过,于是马上答应下来。她给病人家属贾素珍写了个条子说明情况。晚上我又到超市买了很多食品,还买了两大袋面粉。
第二天早上6点钟就起来赶到汽车站乘车,尽管前一天我已打电话向病人家属询问如何坐车,但贾素珍是个文盲,口音又重,我还是没听明白,所以转了好几个长途汽车站,本来只需一个半小时的车程,折腾到中午11点多才到。在汽车上我给贾素珍打了电话,她告诉我就在王×村村口下车,她会去接我的。待我在通往村子的大路口下了车,却只看见立了一块“石×乡”的石碑,却没有“王×村”字样。正疑惑间,忽见三四个村干部模样的人走过来,边上还停了一辆小轿车,看起来守在这里很久了。我心里当时就咯噔一下,心想这回完了,看来村子是进不去了。为首一个大腹便便的村干部说你们找谁,我说找贾素珍,他说我们这里没有叫这个名字的人,我就是石×乡乡长。他又问是不是来找艾滋病人的?我说不是,有人托我给她送点东西。他问是不是高耀洁派你们来的,我说不是。不料随行的那个电视台女记者却说是,事后还问我为什么要骗他们?我告诉她,每个人都要对自己的行为负责,自己做的事情自己负责,不要牵扯到高老师,这也是为了保护她。我当时一看情况不对,再纠缠下去肯定进不了村了,于是对他们说我们不去了,扛了东西沿公路继续向前走。回头看那几个人并没有追上来,我就从半人高的麦田里穿过,拎着几袋食品、背着两包旧衣服、扛着两袋面粉,累得气喘吁吁。在半路给贾素珍打电话,告诉她路口有村干部,让她在家等着我。走过麦田和几条土路进了村,却发现房子全没有门牌,不知该上哪去找。路边阴凉处坐了几个人,其中一个说他就是王×村村长,但也说不知村里有贾素珍其人。
我想问这些人是问不出来了,干脆继续向前走,遇到普通村民再问。正走着,忽然一辆摩托车开过来,骑车的男子问我们是不是找贾素珍,他可以带我们去,我当即拒绝,他便开车走了。过了一会儿,他又开回来,车后坐了一个中年妇女,她就是我们要找的贾素珍。我正疑惑高医生告诉我贾素珍的丈夫已因卖血感染艾滋病去世时,贾悄悄告诉我那个是她新找的丈夫。她丈夫驾车带着我们越过沟坎,穿过坑坑洼洼的泥路来到了他们家让我们坐下,就出去接她了。他们家的院墙早坍了,几间土坯房破破烂烂的,房间里简直就是家徒四壁。我们正商量着贾素珍既然已经再婚过上了新的生活,再和她谈患艾滋病过世的前夫是不是不合适,贾素珍和丈夫回来了。他们张罗着找白糖,做了两大碗鸡蛋羹非得要我们吃。我们两个在车上折腾了三个多小时,肚子很难受,但为了避免误解,还是硬着头皮全吃了下去。但我们声明绝不在这里吃饭了,因为我们本来就是给他们送东西来的,怎么好意思吃他们的东西。说起高医生,贾素珍的眼泪就忍不住了,她说:“高妈妈简直比俺亲娘还亲!如果没有她,俺都不知道能不能活到现在。”她说她和三个孩子去查过HIV抗体,都没有感染,现在的丈夫是今年新找的,知道她的情况仍愿意和她结婚,最近刚借钱买了摩托车跑运输,现在的日子已经慢慢好起来了。三个孩子也有学上了,大女儿在乡中学上初中,二女儿和三女儿在村里上小学。
我们问起村民感染艾滋病的情况,贾素珍说大概有30来户,都是90年代中期卖血热时感染的,现在不少人已经死亡,剩下的大多已发病,他家隔壁那家就有艾滋病人。我们提出想去看看,她说现在他们家里正好有外人在,恐怕被村干部知道,等那人走了再说。接下来便是漫长的等待,他们夫妇两人都出去了,只留下我们两人坐在屋里,我总觉得不大对劲,好像要出点事。过了一会儿,丈夫抬了张小桌进来,端上四个菜,竟然是特地为我们做了饭。我们一再说不能吃,坚持不过,我勉强喝了碗面糊糊。又等了十来分钟,隔壁人家的访客已走,贾素珍带着我们去探视艾滋病人。这家的老人、孩子已经门口迎接,见到我们非常热情。这家的老人患了白内障看不清楚东西,听说动手术要一千多块钱就一直没做,两个孩子已成年,在城里打工,男主人得了晚期胃癌正躺在床上呻吟,已两天两夜没有进食和排泄,女主人则因卖血感染了艾滋病瘦得皮包骨头,嘴角已出现艾滋病特有的白斑,我上前和她握了握手。病人说她现在吃政府发放的免费药物,已经控制住了病情。正说话间,忽然门外人声犬吠骤起,似乎来了一大群人,我当
时都能感觉到自己的心脏在怦怦地跳动,他们一家人也极为紧张,小儿子出去看了一会回来说没事,只是几个人路过,已经打发走了。他们家的境况比贾家还惨,我们把东西留下,安慰了病人几句走了。
回到贾家,毕秀兰大妈听说高老师的学生来了,也赶过来看我们。她的儿子也因卖血感染了艾滋病,已在20天前去世了。根据国家规定,艾滋病人去世后国家会发放300元的抚恤金,她到乡政府要,乡政府没说不给,但就是一直拖,今天拖明天,明天拖后天,后天拖大后天,直到现在也没给。她还告诉我们,今年春年时一位慈善家捐了8000元给村里的30余户艾滋家庭,不知怎么却由一个当年的血头经办,他只发放了十来户,把剩下的钱全塞自己的腰包了。看来,光有国家的救助政策和社会捐助,没有完善的监督机制,在实施过程中仍可能出现问题。
因为心有余悸,贾素珍的丈夫骑摩托车送我们出村时,我让他不要走村口的大路,他带我们出村时,却发现村口已经没有村干部守着了。后来的一段小插曲是坐车回到郑州长途汽车站,出站口全是警察,检查每个出站的乘客的身份证,把我吓了一大跳,正想低了头混过去,一个警察呵斥道:“你低了头还想捡个钱包啊!上那边去查身份证!”查完了才知道,原来是在搜捕一个杀人犯,让我虚惊了一场。
这次的亲历让我心情很沉痛,艾滋病问题绝不是单纯的医学问题,而是一个极其复杂的社会问题。根据卫生部公布的最新统计数据,目前中国80%的艾滋病感染者在农村。我认为农村的艾滋病问题,关键就是三农问题。如贾素珍一家,现在一家人都没有感染艾滋病,生活就逐渐开始好转,而他们邻居家有一个晚期胃癌患者、一个艾滋病人,生活便无以为继,陷于赤贫状态。希望《中国艾滋病调查》的出版,能够唤起更多人对艾滋病、尤其是中国农村艾滋病状况的关注。
作者系广西师范大学出版社上海分部编辑
原载《文汇读书周报》2005年6月3日第5版,发表时有删节,此系全文