英国早衰症少女海莉·奥金斯。(图片来源:脸书截图)
2015年4月2日,英国早衰症少女海莉·奥金斯(Hayley Okines)病逝,享年仅17岁。患有早衰症的她,衰老速度是普通人的几倍,年仅17岁却看似100岁老妇。医生曾预测她活不过13岁,但她却凭着顽强的意志奇迹般地活到了17岁。
海莉在6月大时,就被医生诊断出患有早衰症。14岁时,她的身体年龄已高达112岁。当年,母亲凯莉奥金斯(Kerry Okines)帮她出版了《未年轻已老去》(Old Before my Time),畅谈海莉一路走来的心路历程,并提醒世人要爱惜生命。其积极正面的故事更被拍成纪录片,感动数百万人。
罹患早衰症的海莉,头发稀少、脸庞狭小、身体虚弱,没有一般少女的青春模样。她身体老化的速度,比一般人快至少8倍,一般很少能活过13岁,但在家人的呵护下,她的生命挺到了17岁。
面对死亡,海莉的内心充满了恐惧,其家人亦如是。她的母亲说:“每天都像是活在死刑阴影下,起床睁开眼,脑中第一个浮现的,就是她是否还在我们身边。”
她把海莉的名字刺在手臂上,只希望时间过得慢一点,女儿能陪在身边久一点,用无尽的爱来弥补未来的遗憾。
早衰症患者皮肤通常如纸一样薄,骨头因骨质疏松而容易断裂。海莉被发现髋关节有位移的危险,因此24小时都必须穿着不舒服的支架。海莉难过地说:“我感到很失望,只希望未来不用再穿支架。”
虽然与青春绝缘,但海莉心里却跟一般时下年轻人一样,爱漂亮、想交异性朋友,也有喜欢的偶像。她说:“就像大部分年轻人一样,喜欢和朋友在一起,还有玩音乐,这天我和最好的朋友一起做校园广播。”
在承受病痛折磨的同时,海莉没有忘记,世界上还有许多患者跟她一样,甚至过得比她还痛苦,因此她同意出版自传、拍摄纪录片,让更多人认识这种疾病。
海莉说:“我想要继续吃这些药物,因为我想活久一点,我享受生命中的起落,我会昂首阔步。”
英国《镜报》(Mirror)报导,2014年12月刚满17岁的海莉才甫上大学,却在2015年初不幸染上肺炎住院。随后,其病情迅速恶化,4月2日院方只得让她出院在家安养,当晚她就病逝于家中。
海莉的母亲在脸书上公布了女儿的死讯:“我的宝贝女儿已经启程前往一个更好的地方。她在晚上9点39分在我怀中咽下最后一口气。”
被囚禁在一个病弱衰老的躯体里的海莉,17年的人生虽然短暂却不失精彩。她不只出书拍片,还在社区居民的乐捐帮助下走遍世界各地。她去过美国迪士尼乐园,见过英国查尔斯王子、歌手凯莉米洛,以及偶像小贾斯汀。
海莉的一生在病痛中度过,但她的乐观坚强鼓舞了许多人。她虽然离开了人世,但她的故事感动了全世界。愿她在天堂安息。