中國最神秘的愛滋病患者:終於露臉兒面對記者


「我今天見你是為了證明自己和《手記》的真實性。我寫《手記》是為了一種與社會歧視和偏見抗爭的力量。」

  「我已經三個月沒有做任何檢測和服用藥物了,因為現在身上就只有一千多塊錢了,更何況母親也病了。」

  「不能不提到天津扎針事件,那反映了人們對愛滋病的恐慌。但我卻沒有報復他人和社會的念頭。」

  「我自己犯錯(嫖娼),但我自己承擔,沒有對社會造成傷害。難道愛滋病人都分三六九等嗎?」

  「檢測結果剛出來時,我恨不得殺了那妓女,但現在不恨她了,只恨HIV病毒,深仇大恨。」

  背景

  2000年年底,在一家知名公司工作的黎家明(網路化名)接受了色情服務後不久便被檢測出感染了愛滋病病毒。

  2001年6月27日,黎打電話給著名文學網站「榕樹下」,表達了把自己染病前後的心路歷程和生存狀態以手記的形式寫下來進行連載的願望。

  7月12日,在經過對其真實身份論證後,「榕樹下」開始連載黎的文章《最後的宣戰---一個愛滋病感染者的手記》(以下簡稱《手記》),迄今為止已經有32篇,約14萬多字。

  該文一經發表就在網路上引起了強烈反應,曾經創下在一天之內點擊率猛增3萬多次、新增留言1000多條的記錄,目前對該文的點擊量已達400萬次。由於黎害怕身份曝光後影響生活,一直拒絕和記者見面,只接受電話採訪。同年年底,有媒體發表文章對黎的真實身份表示懷疑,指責「榕樹下」策劃商業炒作。網民對黎及《手記》的關注度仍然很高,對黎的批評、謾罵甚至人身攻擊的聲音在網路上迄今未絕。

  他心目中的英雄

  和黎家明的聯繫一直時斷時續,除了通過電子郵件外,記者只能被動地等待他的電話。但今年春節過後,我們就失去了聯繫。就在幾近絕望的時候,他突然打來電話要求見面,而且說話沒有半點猶豫。

  3月20日傍晚,記者手裡拿著一份報紙,如約來到某汽車站口,突然有個年輕人走上來打招呼,僅僅從聲音上分辨,我知道這就是黎家明---被稱為最神秘的愛滋病病毒感染者。

  我們在一家餐廳共進晚餐。落座後,他先用一張潔白的餐巾紙將桌面細細地抹了一遍,然後向服務員要了一雙公筷,獨自使用。

  餐廳裡人聲鼎沸,食客如雲。誰也沒有注意到這個吃飯速度很慢的年輕人。

  「愛滋病其實離你我都很近,不是嗎?」他輕聲說著,小心翼翼地夾起一片蔬菜放到嘴裡,臉上甚至掛著一絲微微的苦笑。

「我要證明給他們看,我是真實的,我的故事也是真實的」,他說,這些質疑的「殺傷力」足以影響到《手記》的積極作用和意義。

  黎家明已經通過《手記》在網路上建立了一個平臺,在這個虛擬的平台上,愛滋病病毒感染者之間,感染者與健康人群之間,有過高危行為可能感染愛滋病病毒的人群等等各種人之間可以實現對等的交流,而且通過這個平臺,他結識了大量的病人,還切實幫助很多高危人群中的個體做過醫學檢測。

  黎家明與陸幼青不同。「他是求死,拒絕任何化療,我敬佩他的勇氣和達觀的態度」,黎家明說,「我是求生,窮盡一切可能,期待生命與科學的奇蹟出現。」

  他並不避諱有些人對其由於不潔性行為感染愛滋病的道德指責,「我就是讓他們知道僅僅這樣一次機會就能感染上病毒,一次高危性行為只有千分之一或者萬分之一的機會,但對每個人來說,感染的機率就可能是100%」。

  「作為一個特殊群體,不管他們感染的渠道有多麼不同,社會都應該給予足夠的寬容和理解」,他說,「因為他們都掙紮在死亡的邊緣。」

  黎家明最近在「榕樹下」網站發表了多幅繪畫作品。比如他在一幅名為《酒》的畫中用十分妖艷的色調布局整個結構,象徵燈紅酒綠的色情娛樂場所的誘惑,而在畫面中心的酒杯裡隱藏了一個面目猙獰的骷髏頭,象徵愛滋病病毒對生命的誘惑和吞噬。他心目中的三個與愛滋病抗爭的英雄是:南非小鬥士科西恩、美國跳水名將洛加尼斯及籃球名星約翰遜。

  沉默,是可怕的

  記:目前的感覺是媒體對你和《手記》的關注已經降溫。

  黎:我一開始對媒體的過度狂熱是害怕的,我堅守一條底線,不要因此而傷害到我的家人。《手記》是有效果的,比如,當我的文字發到第四、五篇的時候,全國各地的病友通過各種途徑告訴我,你不得了,今天我們做例行檢測,很多醫院的檢測門診都人滿為患。我想,這裡面肯定有被查出來的,希望他們不要有心或者無心地傷害別人;我還可以陪一些恐懼懷疑的人做檢測,幫助那些已經感染上病毒的人找技術高超的醫生,把自己的治療經驗傳遞給他們。媒體的熱情確實在消退,但我能做的已經做了。

  記:這是你肯站出來與記者見面的主要原因嗎?

  黎:對。我寫《手記》不是為我自己,也不單純為了愛滋病患者這個特殊群體。因為無論是健康人群還是其他特殊群體,都在同一條船上。所以我今天見你,就是不希望因為懷疑我的真實性而影響《最後的宣戰》的積極意義,即便是一個反面教材。記:你覺得你是這個群體的代言人嗎?
  

  黎:我只是代表了和我有著相同境遇的病友的狀況,絕對不能代表全部。如果我代表這個群體,會有非常不好的副作用,有人會對這個群體進行道德評判。我把自己的經歷寫出來,僅僅是從警示社會的效果出發。病人也是人,應該受到公正的待遇。很多人選擇了沉默,因為他們已經習慣了沉默,他們知道不沉默不行。

  記:很多病人不敢站出來還是由於社會的歧視嗎?

  黎:我們知道,周圍健康的人群對這種疾病的認識還比較缺乏。無知,必然會引起恐慌和偏見,必然會造成歧視和不公平。無知是對愛滋病人歧視的最大根源,因此國家還應該加大宣傳力度,已經曝光的病人受到不公正待遇的例子很多,所以很少有人敢站出來。

  記:你認為你的行為能夠多大程度改變社會對愛滋病人的歧視和偏見?

  黎:我最喜歡這句話:「愛出者愛反,福往者福來」。我不想把自己和《手記》的社會效果拔得多高,但至少鼓勵、團結了一批病友,使他們能夠和我一樣感到有很多善良的朋友的支持。《手記》是一種與社會歧視和偏見抗爭的力量,也是我的精神寄託。

  記:你嫉妒那些你曾幫助過的懷疑自己感染了病毒後來又檢測過關的朋友嗎?

  黎:感覺很微妙。主要是失落感,而不是嫉妒。陪他們去的時候一直在祈禱他們能倖免愛滋病的魔爪。有些朋友很猶豫,路上會折騰一兩個小時,我是什麼身體呀。在他們猶豫不決的時候我就說,我不是活得好好的?大不了和我一樣。他們一聽這話就有檢測的勇氣了。

  一個見不得陽光的「名人」

  記:有人說你已經是一個名人啦。

  黎:(苦笑)一個誰都不願意做的名人。

  記:你處在由《手記》建立起來的網路平臺的中心,能夠充分享受到交流的快樂,從這個角度,你不覺得自己很幸運嗎?

  黎:我選擇了一種正確的方式得到了很多朋友的關懷、支持和理解,在這一點上,我是幸運的,但也是靠我自己努力爭取得來的。你說我處在交流平臺的中心,其實這是我的危險;比如有人給飛樂(榕樹下網站編輯)出一萬塊錢,要求她提供我的住址和電話;有人得到她和我通話時不小心流露的信息,她為了擺脫跟蹤不得不換上三部車。我在生病以後清醒地認識到,不能被孤獨和恐懼打倒。我選擇了把自己最真實最痛苦最悲慘的內心世界展現出來,來警告人們遠離愛滋病。

  記:如果有一天你把自己的真實病情告訴你的父母,他們能理解你嗎?

  黎:肯定能理解。我曾經是一個聽話的、上進的而且是一直令他們驕傲的兒子。他們很清貧,但他們愛我,知道我的病情後一定會千方百計為我治病,會傾家蕩產,還會為此下跪幫我借錢,接下來就是眼睜睜地看著我死去,這種情形我已經考慮得很清楚。為了我能苟延殘喘幾年讓兩個老人如此痛苦,我能忍心嗎?因此我絕不會告訴他們,只會選擇自己孤獨地走下去。如果他們永遠不知道黎家明就是我,那麼他們惟一的痛苦就是有一天突然失去我。

  

  記:為什麼說很多病人在12月1日都感到很難受?

  黎:只能說很敏感,情緒波動厲害。在這個日子前後關於愛滋病的相關信息較多,這同時也在提醒也許已經平靜的內心:你是一個愛滋病人。但我們都會很注意收看一些節目和報紙:瞭解國內外有關愛滋病防治的最新舉措,抗病毒藥物的研究進展情況,藥價是否下降,以及相關的醫療保險政策、公眾態度的寬鬆程度等等。因為這些信息與我們休戚相關。

  「愛出者愛反,福往者福來」

  記:在你認識的病友中,有過報復他人和社會的行為或者產生過報復他人和社會的念頭的人多嗎?

  黎:有很多病友有過這種念頭,包括我自己都或多或少有過。

  記:採取什麼方式?針扎嗎?

  黎:不能不提到天津的扎針事件,不管扎人的人是不是愛滋病人,這都是一個信號或者表徵,反映了人們對愛滋病的恐慌。另一個不好的影響就是會認為愛滋病人會報復社會,有人甚至提議把病人關到某個島上隔離起來。還是那句話,「愛出者愛反,福往者福來」。

  記:你怎麼理解這句話?

  黎:你付出愛就會得到愛,你給了別人祝福,別人也會祝福你;相反,你付出的是仇恨和歧視,你也會得到仇恨和歧視。很多人罵我誹謗我,踐踏我的人格,在這種情況下,我會有這種念頭:如果你站在我面前,我會狠很地咬你一口,把你傳染上,看你還說不說這樣的話。像我這樣的年紀我不可能不渴望自己的愛情,而且我也有機會得到;我也可以隱瞞病情、談戀愛---就當自己不知道。但《手記》給了我約束。我認識的病友中絕大多數人是善良的,絕不會做任何傷害社會公眾的事,這句話我求你一定要寫進去。我不想讓別人認為我們這個群體是隨便什麼刺激都忍受不了要扎人的。我本善良,而且我一直善良,不管是不是得病我都不會害人,越是愛我、在意我、關心我的人我越不會傷害他們。

  記:《下輩子嫁給我,姐姐》這篇文章十分感人,這個姐姐指誰?是飛樂嗎?

  黎:就是她。她的父母和她本人都和沂親詈玫吶笥眩



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