英國一小男孩9年滴米未進

發表:2002-06-13 18:50
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  在自己的生日宴會上,英國小男孩小威廉.蒂迪吹滅了全部9支蠟燭,但他無法與別人一起分享生日蛋糕的美味,他甚至從來沒有嘗過生日蛋糕是什麼味道,因為在他的整個生命裡,他從來不曾吃過一頓正常人每天都要吃的飯。對他來說,任何固體食物都可能奪去他的生命,即使吞下半塊小點心,都會使他住進特別護理病房。有一次,四粒米飯就讓他整整住了一個星期的醫院。

小威廉所患的這種病非常罕見,醫學上根本查無前例。他每次試圖吃飯時,胃中幫助消化的細菌就開始滲出到他的血管中,隨時都有可能奪去他的性命。小威廉今年38歲的母親洛琳日前告訴《世界新聞》雜誌說:「實際情況是,除非醫生能夠破解使他作出如此反應的原因,不然的話,威廉將永遠無法吃任何東西。」

小威廉比預產期提前10週來到人世,出生8個月後,他的體重一點也沒有增加,醫生們越來越擔心他的這種不正常狀態。他不斷地被傳染生病,多次住進醫院。為了治好他的病,醫生們也想盡了各種辦法。外科醫生束緊了他的胃的上部,把他的食管人為地彎曲起來,以防止他發生嘔吐。但嬰兒時期的威廉仍然無法進食。到目前為止,全世界患有這種叫不出名字疾病的患者僅有兩人,一個是小威廉,另一名患者是瑞典人。

小威廉的母親是倫敦東南部城鎮路維沙姆的一名護士,她解釋說:「我們儘可能讓他的生活和正常人的生活顯不出什麼區別。過生日的時候,他喜歡由自己來切生日蛋糕。但看到他吹滅生日蠟燭、然後看著夥伴們吃蛋糕的樣子,我們做父母的心裏感到十分難過。每天一到晚上,他都要爬上床,打長達12個小時的點滴,這就是他每天的飯食。」

自8個月大以後,小威廉就依靠一個叫全雙親營養的密封液體裝置維持生命,醫生用一個管子把該裝置與他的心臟聯繫起來,就像母體內胎兒吸收營養的臍帶一樣。這個密封裝置裡儲存有人體維持生命所需的基本物質,包括維生素、碳水化合物、蛋白質和其它營養素。這些營養物質每6個月要重新校準一次,譬如,隨著他一天天地長大,醫生要往裡面增加更多的熱量。

目前,已經九歲的小威廉身高不足1.2米,體重也只有25.2公斤左右,對於他的年齡而言,這樣的體形指標是稍微顯小了些,但尚在正常的範圍之內。但由於全雙親營養液裡所含的脂肪過多,在兩歲的時候,醫生被迫把小威廉的膽囊給摘了下來。7歲時,他的大腸失去了應有的功能。在接下來的幾年時間裏,小威廉先後做過大大小小35次手術。

雖然遭受那麼大的病痛,小威廉仍然出奇地聰明,他對自己的病痛只是感到憤怒,別的什麼也沒有。白天,在不打點滴的時候,他和別的正常孩子完全沒什麼兩樣。他說:「我認為自己與常人不同,但不是那種患了絕症一般的不同。至少,我還可以騎自行車,可以行走,所以我很幸運。我想對那些不能騎自行車的人們說,我對他們的處境感到很可惜。」

令人難以置信的是,今年5月,小威廉和44歲的父親凱文在騎車環繞倫敦為罷工受害家屬募捐的活動中,竟然一口氣騎了32英里的路程,把他的騎車技術好好發揮了一下。不過,他母親洛琳表示:「我很為他的將來擔心,如果他的夥伴都到酒吧去,喝上幾杯啤酒,然後再來一碗咖喱飯,你說他可該怎麼辦呢!威廉對其中哪一樣都不能享受啊。」

小威廉坦言:「我們急切需要知道我們該如何面對未來。要是他們能治好我的病,那將是我一生中最幸福的事情。那時候,我會買來糖果與我的家人一起分享。我還想吃一大碗麵條,麵條看起來實在是太好吃了。但最重要的是,我非常希望能夠與英格蘭足球隊的隊員們一起吃一頓飯。」

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