與絕症共舞 沒時間「等一下」

五年前，正在攻讀醫學博士的傑佛瑞 ·卡洛得知，自己有一半的機會罹患杭亭頓舞蹈症，第一個反應是問告訴醫生，「讓我加入研究團隊吧」。然後他和太太到溫哥華的一家高檔海鮮餐廳，享受了一頓八道菜的大餐。

卡洛的基因篩檢結果顯示，他在四十九歲時可能會發病。

杭亭頓舞蹈症 無藥可醫

杭亭頓舞蹈症是一種染色體顯性遺傳疾病，卡洛的母親患病十餘年，於去年十二月過世，他知道自己有二分之一的發病機會。他現年卅歲，不願未來的廿年在等待中度過，決定投入杭亭頓舞蹈症的研究工作。因為這種病目前無藥可醫。

杭亭頓舞蹈症的患者，初期身體會不由自主、不規則的抽搐，行動遲緩、甚至無法吞嚥；記憶力開始退化、講話含糊不清、智能減退、也會出現焦躁、易怒、憂慮等人格變化；最後有人自殺以終。

摧毀人格 沒人受得了你

目睹母親十餘年來受杭亭頓舞蹈症折磨的卡洛接受加拿大環球郵報訪問時說，「這是無止盡的循環」。「這種病最可怕的不是死亡，而是摧毀你的人格，讓你成為家庭中的恐怖來源；就算全家都愛你，也沒有人能受得了你」。

因為杭亭頓舞蹈症是不治之症，有家庭病史的人，多數不願接受篩檢，不願意知道死神站在二分之一發病機率的哪一邊。加拿大的統計資料指出，全加拿大的潛在病患中，只有百分之十八去篩檢。理由很簡單，因為他們不願意面對婚姻可能因此破裂、無法生子、工作不保、保險費高漲的後果。

結果出爐 直接加入戰鬥

已婚的卡洛是五年前、廿五歲時，在太太梅根陪同下去見醫師，聽取篩檢結果，當場梅根發出既驚訝、又帶點哭泣的短促聲音，與死神站在同一邊的卡洛，顯然有備而來，當時正在攻讀神經醫學博士的他，當場向醫師求職，要求進入杭亭頓舞蹈症的研究團隊。

卡洛目前在溫哥華近郊的「卑詩省分子醫學與治療中心」任職，這是加拿大最大的杭亭頓舞蹈症研究單位。環球郵報說，工作中的卡洛特徵就是快、快步走、快步講話、快速思考，因為他來日無多，但卡洛的說法不同，他說，「這就像玩了十年俄羅斯方塊卻怎麼都轉不出來，非要繼續下去不可的感覺」。

卡洛夫婦也靠著基因篩檢得到兩個正常胚胎，有兩個小孩。他說，他沒有辦法像常人一樣，面對子女小小的要求，回應「等一下」，因為他沒有「等一下」的機會。

卡洛與梅根如何面對死亡？梅根說，她第一次看到婆婆時，「我非離開房間不可，因為我想到我老公將來也會這樣」。

卡洛說：「你會不會提早結束自己的生命，免得孩子看到這麼恐怖的景象？我願意。」

如果一切順利，卡洛還有十九年「正常」日子可過。對我們來說，十九年是中年進入壯年的黃金時段，對卡洛來說，十九年卻是逐漸枯萎的人生終期。 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

来源:聯合報

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