1歲女嬰患怪病 像80歲老太太(圖)
一歲半的小雨馨面容異常蒼老
一歲半的女孩,皮膚鬆弛,看起來就像個古稀老人。這不是電影裡虛構的情節,而是現實生活中真實的故事。
除了皮膚鬆弛,女孩還患有多種疾病,經歷了數次治療。「不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。」對於女孩的家人來說,堅持成了他們唯一的選擇,他們盼望著孩子的病能治好,不用再遭罪……
一歲半女孩,看起來像老人
1918年,一戰進入尾聲,新奧爾良一個姓巴頓的家裡,一個男嬰呱呱墜地,令眾人驚奇不已的是,這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白髮、一臉皺紋的古稀老頭。隨著歲月的流逝,他卻越活越年輕,最終又成為一個嬰兒在襁褓中死去。
這是電影《返老還童》的故事情節,今年23歲的楊小麗沒有想過,這個電影的「現實版」會在自家孩子身上上演。
昨日15時許,鄭州市兒童醫院呼吸內科的病房裡,一歲半的小雨馨正在哭鬧,和同病房的孩子比,雨馨格外顯「老」:嘴邊佈滿褶子,臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比,雨馨身上的皮膚更顯鬆弛。
「看著就跟個老年人,上一次抱著孩子去看病,有個小孩兒捂著眼睛不敢看她。」雨馨的奶奶曹妞無奈地說,「抱著出去,人家都是圍著看,我都不敢輕易帶她出去。」
孩子剛出生時皮膚確實有些鬆弛
「懷她的時候,做過檢查,沒有發現什麼問題。」看著孩子哭鬧,楊小麗也沒有辦法,孩子跟著在鄭州做小生意的奶奶時間長了,不讓她抱,「剛生下來的時候8斤6兩,個頭大著呢。」
楊小麗回憶,孩子剛出生的時候,皮膚確實有些鬆弛,當時並沒有太在意,「想著長長就長開了,我在家帶了她6個多月,中間孩子都沒有生過病,快7個月的時候給她斷了奶,我才又出去。」這之前,楊小麗和愛人都在外打工,愛人每月能有兩三千元的收入。
「孩子9個月以前偶然有點小感冒,後來就經常生病。」曹妞給雨馨拿了一根香腸,雨馨津津有味地吃了起來,「有一次我帶她去診所看感冒,醫生說我孫女有皮膚鬆弛症,讓趕緊給孩子看看。」曹妞說,此後他們去了很多醫院,但都不能確診。
而孩子的身體似乎也越來越虛弱,「這大半年經常往醫院跑,孩子有先心病、肺炎跟哮喘,剛看好,過一段時間就又復發了。」曹妞說,因為經常生病,孩子身上就不長肉,「現在還胖了,前段時間瘦得厲害。」
小雨馨全身的皮膚都很鬆弛
看病已花費數萬 「不知道啥時候是頭」
因為經常輸液,雨馨的頭髮理成了短寸,活脫脫一個假小子,「不好扎針,她皮膚松,在153醫院的時候,有次扎上針5分鐘就跑針了。」楊小麗苦笑著說,每次孩子看病,她都要請假趕回鄭州,兒童醫院裡很多人都認識她們,「這已經是第六次來了。」
吃了零食的雨馨心情好了起來,掙脫大人的懷抱要下來走路。扶著病床挪動幾步,雨馨就會開心地看著奶奶笑,「這孩子可好動了,靜不下來,也聰明,別人做個啥表情,她立馬就能學會。」
「這次來醫院的路上,我告訴她不能睡、不要睡,她聽不懂,但她知道大人著急,一直撐到這兒。」在楊小麗眼裡,雨馨格外懂事,「不過她身體太弱,稍微著涼就生病,有兩次差點就救不回來了。」
將近一年的時間,看病花了8萬多元,「親戚能借的都借過了,有人說治不好就別要了。」曹妞頓了頓,「都這麼大了,哪兒捨得啊,也不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。」
醫生:皮膚鬆弛症很罕見
「媽媽,媽媽……」聽到孩子叫她,楊小麗笑了起來,女兒已經會叫奶奶和媽媽了。
愛人一直在外打工,賺錢給孩子看病,「現在還是先給孩子看肺炎,再想辦法看皮膚上的病。」楊小麗說,她的心願就是孩子的病能治好,以後不用再遭這麼多罪。
「從外觀上看,可以判定這就是皮膚鬆弛症。這種病很罕見。」鄭州市兒童醫院皮膚科宋副主任介紹,但要進一步確診的話,還需要做醫學病理的分析,「我們這裡做不了,要到更高一級的醫院。」
「這個孩子本來就有一個基礎病:皮膚鬆弛症。它是染色體突變引起的一個疾病,但是現在具體的發病機制還不是特別清楚。」雨馨目前的主管醫生張磊說,皮膚鬆弛症在孩子身上最直觀的一個表現就是皮膚鬆弛,面部看起來像老年人。
張磊說,以皮膚鬆弛症為基礎引發其他病變,如呼吸系統、免疫系統疾病,「這個孩子應該是先天性發病,自身免疫力也比較低,病症容易反覆發作。」
「我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。」張磊說,孩子的一系列疾病都有一個根源,也建議家長帶孩子到北京、上海這些發達地區的醫院尋求更好的治療。
来源:河南商報
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