塵肺病人第8年,他見證了400場告別(組圖)

作者:楊達 發表:2018-04-30 08:16
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塵肺病人
穀雨實驗室「當圍觀散去」系列的第三支短片,張海超的故事(視頻截圖)

【看中國2018年4月30日訊】2009年,塵肺病人張海超開胸驗肺,是中國肺部活檢第一人。幾年後,妻子離他而去,這位中國最有名的塵肺病人靠開公交車維生,也繼續幫助病友維權。

這是穀雨實驗室「當圍觀散去」系列的第三支短片,張海超的故事。

一條幽暗的隧道中,張海超駕駛著車,奔向前方的光;光亮得刺眼,逐漸出現在隧道盡頭,就像他在竭盡全力為生活找到個出口;光越來越大,直到模糊了整個世界。

2009年發現塵肺病前,張海超的內心也有束光,光指向著充滿希望的生活。

但幾年的維權、肺移植,沈重的生活壓力模糊了他心裏的那束光。張海超不再想像未來,也不再規劃未來,所有對未來的規劃和想像,像一粒粒漂浮的塵埃,生活的壓力像地球的重力一般,使它們墜向大地表面。

肺部活檢第一個人,中國最有名的塵肺病人,2009年6月「開胸驗肺」的張海超,因職業病診斷獲得120萬元的賠償。他形容這是「偶然和幸運的」。

幸運之餘,生活並未給他多少甜頭。2012年6月,離婚;2013年6月,因患氣胸,接受肺移植手術;2014年6月,舉債承包公交車,成了公交司機,並以此為生;同時,繼續在「大愛清塵」志願者組織幫助塵肺病人維權,並以個人名義在全國範圍內做法律援助。

「一切順其自然,沒有每天活在提心吊膽之中就好。」

塵肺病
張海超的家(視頻截圖)

家庭

2016年,張海超開著自己的標緻牌轎車,以志願者的身份給塵肺病患者諮詢後,向河南省新密市劉寨鎮駛去。很快,汽車行駛在狹窄蜿蜒的小路上,一路灰塵跟著車輪飛奔,這是很多中國小鎮常見的景象。路上,他見到農舍、正在建設的鐵路和牲畜。

老家的院子還是張海超出生時的院子,並沒有太多改變。張海超、父母和女兒琪琪在院子裡吃撈麵、聊天,偶爾,父子間會聊到張海超正在幫助的其他塵肺病患者的近況。

1981年,張海超出生在一個普通的河南農民家庭,對他來說,貧窮並不算什麼,粗茶淡飯習以為常。他的父親個子高大,臉上是大多數農民都會有的黝黑膚色和皺紋。2013年,張海超做完肺移植手術後,患上偏癱,給本來就不富裕的家庭,添上一層陰影。

張海超的起居室裡,與前妻的結婚照還掛在床頭,床上是女兒琪琪喜歡的毛絨玩具。女兒經常在旁邊的書桌上寫作業,隔壁是他們的客廳,沙發、餐桌,一應俱全,只是有點發舊。這是張海超和前妻結婚後一直用的傢俱,沒有改動過。

2009年,張海超的病情越來越重,每次住院花費上萬元。2011年,張海超和妻子開始進入「冷戰」狀態,分居。2012年6月,兩人協議離婚。離婚後,張海超要到女兒的監護權和撫養權。他與前妻的交流只剩下女兒,因為女兒還小,兩個人默契地和女兒隱瞞了離婚的事實。

但張海超並沒有和前妻見過面,不知道她是否有了新的生活。每個週末,張海超開車送女兒去看媽媽,他們住得並不遠,開車只有20分鐘的路程。

張海超深知,孩子童年最大的快樂是在父母的身邊度過。他因此更加糾結。但不單他自己,他幫過的大多數家庭,也因患塵肺病變得支離破碎。

工友倪延軍剛開始懷疑自己患上塵肺病,向張海超尋求法律援助時,他很羨慕倪延軍:妻子在家裡做好飯,等他回來吃飯。

但是,倪延軍身體狀況逐漸惡化後,妻子再也承受不起心理和經濟上的壓力,他們協議離婚,但找不到可以落腳的房子,「夫妻」仍然住在一起。「離婚不離家」,是唯一可以讓他們在破碎不堪的生活面前,讓彼此獲得一些喘息、放鬆的方式。

肺移植手術之後,他時而覺得身體狀況還不錯,可以把琪琪撫養大,時而又擔心有突發狀況發生。有一次,他和琪琪爬樓梯,氣喘吁吁,他開始擔心,如果情況來得突然,女兒沒辦法接受,將來的生活也沒辦法保證。

任何情況都有可能發生,張海超覺得,生活越發不可控,他通過記者的幫助,發布希望能有好心人收養琪琪的消息。

但是,收養受到國內政策的限制,這條路並沒有走通。琪琪一直留在他的身邊。

家裡擺放著他和女兒的合影,用精緻的相框裝裱好,照片裡,琪琪在他的身後,抱住張海超的腰,一起看著前方。

塵肺
張海超的藥(視頻截圖)

求生

趁著開公交車時停站的間歇,張海超抓起一把藥吞下。他已經習慣每天在固定的時間吃藥,這成為他每天日程安排的劃分標識。

藥盒按照時間分開,裡面分別放了每天吃藥的種類和計量。喝藥的水杯已經用了兩年,無論開公交車,還是到河南其他鄉下探訪肺病患者,水杯和藥盒一直都帶在身邊。

2013年6月,隨著塵肺病的病情加重,他在無錫做了肺移植手術後,藥盒裡多了抗排異藥。

手術後,醫生告誡他,不要去人多的地方,最好不要乘公交車,以免感染。

命運總在開玩笑。2014年6月,張海超舉債在河南新密承包一輛公交車,當了公交車司機,從起點至終點30個站,共15公里長,單程需要45分鐘。

2016年後,他開始全職做公交司機,每天的工作時間延長至12個多小時,每個月工作將近30天,月收入平均5000多元。這是他唯一可以維持的家庭收入。在劉寨鎮,張海超這樣的月收入讓很多鄰居羨慕。但對他的生活來說,這份收入是杯水車薪。

除了支付每個月將近7000元的醫藥費,他還要撫養即將上初中的女兒,照顧剛剛癱瘓的母親。

為了避免來自公交車上的交叉感染,張海超曾經四處打聽,嘗試找不一樣的工作。他的理想工作是帶著團隊,做個管理者。他曾經試圖到朋友的公司找份工作,但被婉言拒絕:「如果你需要錢,我可以借你。」

他唯一能有的工作是開公交車。沒有更好的辦法避開人群防止肺部感染,只能戴著口罩,雖然這種保護微乎其微。

肺移植手術後,他的肺變得更加脆弱不堪。2017年春節後,他兩次患上肺部感染,每天除了吃兩次抗排異藥,還要吃三次治療肺炎的藥。

「塵肺病患者沒有更多選擇,一旦患病,意味著未來是走投無路。」張海超明白,沒有用工單位會聘用一名塵肺病人。

他們只能籌錢看病,或者等死:人生陷入一條漫漫無期的路。

塵肺
開公交車的張海超(視頻截圖)

維權

張海超可以熟練地辨認出黑白的B超肺部光片上被粉塵污染的部分。那些正處在求助無門、不知何去何從的塵肺病人,會從他的隻言片語中得到一些安慰。

「他們的感受我能夠感同身受。」這是張海超加入志願者組織的初衷。他盡己所能地幫助塵肺病患者。

張海超穿著印著「大愛清塵」的黃色馬甲,奔走於河南各地,給塵肺病患者做諮詢服務。2011年6月,「大愛清塵」公益組織成立時,張海超就是其中一員。現在,他是河南的負責人。

有患病工友和他說,「如果當初知道做這份工會得塵肺病,現在想想,哪怕看看大門,一天少賺點都可以,也不想做這份工作。」這就像2009年張海超發現塵肺病時,求助無門,不知何去何從。

每次在鄉間,他都感到責任重大,眾多的病友的境況和他曾經的經歷並無二致,而且,每一次能夠在不同的小鎮、給予病友幫助,都好像是在和8年前的自己重聚。

雖然知道在貧窮和讓人窒息的羈絆中,病友們無法從張海超這裡獲得所有想要的,但他還是希望提供一些「微不足道」的幫助,「儘自己的所能,去幫助一些病友改變命運」。

張海超還以個人名義,在全國範圍內做法律援助,幫助塵肺病患者。

他自認為「文化水平不高,沒有本科或大專學歷,也不是法律專業的」,但是,很多塵肺病患者因為他2009年打贏了官司,把他當成標桿,慕名前來諮詢。截至目前,他已經幫助了超過1000個塵肺病患者。

塵肺
張海超和女兒(視頻截圖)

未來

現實生活的挫折像把銼,把張海超對生活的期待磨得平整、光滑和透明。

2013年,肺移植手術後,醫生告訴張海超,四五年之內的死亡率非常高,他的生命可能僅能維持在5年之內。

這幾年,張海超經歷和見證了了將近400場的死亡和告別,包括塵肺病患者、單位的工友、肺移植的病友,「認識的和叫不出名字的,可能很多人的一生,也不會經歷那麼多次死亡」。

2009年發現塵肺病前,張海超有輛自己的車、有套房,女兒剛兩歲時,他把女兒送到鄭州的幼兒園,讓女兒接受更優質的教育。女兒很早的時候開始學英語,為了培養女兒的氣質,他早早地讓女兒學跳舞。像大多數的中國家庭一樣,女兒是他的希望,也是全家的希望。

現在的生活,與張海超心目中的美好生活大相逕庭,唯一可以讓他安慰的是,女兒還在身邊。

肺移植手術後,他有半年幾乎是在床上躺著,玩手機、看電視,活動非常受限制。「哪怕只活一年,只要開開心心的,就值了。」

2016年後,張海超每天往返在公交車的終點和起點之間六七次,身邊的風景一成不變,他無暇顧及身邊來來往往的乘客們,只是奔著前方的站牌,一站又一站。

如今,媒體對他的關注越來越少,偶爾會有記者朋友打來電話,問他對一些新聞熱點事件看法;公交車上來往的乘客,沒有能認出張海超的面孔,大家都匆匆忙忙地奔著自己要去的方向。

編輯註:截至本文發布前,記錄片《張海超:亮的塵》已從騰訊視頻刪除,網際網路上暫時無法找到其他資源。

塵肺

(文章僅代表作者個人立場和觀點)

来源:騰訊公益

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