等待死亡的孩子:妈妈 我死了以后 你要快乐(组图)



在中国,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤(图片来源:Pixabay

【看中国2020年1月13日讯】在这里,有这样一群人在“排队死亡”。

在中国,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。而其中,约有20%的儿童无法被治愈。小倩岚就是其中之一,她得的是一种名为“大疱性表皮松弛症”的罕见病,说明白点就是,皮肤会不停地溃烂。她的人生正在倒计时,且伴随疼痛。幸运的是因为“儿童临终关怀”,她拥有了爱她的“妈妈们”,还收获了珍贵的友谊。

“临终关怀”这四个字已经足够残酷,而当临终关怀和“儿童”二字联系在一起,无情到刺眼。今天的文章,我想聊聊我所知道的“儿童临终关怀”。

01 陪伴,成了告别前最好的选择

“儿童临终关怀”的核心理念是:让可治愈的孩子及家人,在治疗的过程中不再那么痛苦;让不可治愈的孩子,在生命末期更加有尊严。目前,全球儿童临终关怀都处于起步阶段。“雏菊之家”便是提供儿童临终关怀服务的机构之一。

2017年11月8日下午,“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。

“他现在很平静,把想说的都告诉他,他听得到的……”周翾听说,正要死亡的人最后丧失的知觉是听觉,她尽可能地让父母对着孩子说爱。“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好,因为他在慢慢离开。”“最好不要动他,每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。”

医生周翾一边给昏迷中的男孩陈子超导尿,一边轻柔地指导着妈妈苏梅,苏梅点头答应,眼泪像雨水般滴落到床单上。

见过太多的孩子在离世前的痛苦,周翾想为孩子和大人们做点事——那就让孩子带着“温度”离开吧。“雏菊之家”从开办以来,家庭入住了一段时间后,如果病情稳定下来,看到孩子不那么痛苦,很多家长就会像苏梅一样,慢慢接受孩子即将离去的事实。

而远在湖南长沙,年近七旬的英国护士金林(Lyn Gould),于2010年开办了中国第一家儿童临终关怀机构——“蝴蝶之家”。说起原因,则源于她8岁时看的一部电影——《六福客栈》,电影讲述了一位来到中国山西阳城县传教的英国女佣,带领着一百多名孤儿翻山越岭,徒步前往西安的安全地带的故事。

在这有一面“蝴蝶墙”,每一张照片都被嵌入纸蝴蝶的身体里。彩虹的上方,是曾经来到这个世界又离开的宝贝们;蓝天白云中,是正在努力活下去的孩子们。


照片嵌入纸蝴蝶的身体里,彩虹的上方,是曾经来到这个世界又离开的宝贝们(图片来源:网络)

02 如果我病治不好了,妈妈你会怎么做?

你相信吗?生病的孩子其实什么都知道。在男孩小安最后的时间里,妈妈在电话里听着周翾的指导,请了村医上门,准备好了止痛药、镇静剂和氧气瓶,孩子的寿衣也买好了。还好的是,小安已经感觉不到疼痛,在还有意识的时候,他把目光转向了爸爸妈妈,连说了三声“谢谢”。然后自己拔掉了氧气管,三分钟后平静地离开了这个世界。

小安的懂事的让周翾心疼。

小勇(化名)是雏菊之家开办以来,入住时间最久的孩子。临走前的一段时间,小勇给妈妈做了一个手工戒指。到现在,妈妈终于能够以一种释怀的心情说道:“这是儿子送我最后的礼物,在我百年后,我会戴着戒指去见我的儿子。”10岁的洋洋罹患神经母细胞瘤。这种细胞瘤因为病情隐蔽,发现时几乎等于被判了死刑。一夜斟酌过后,夫妻两决定让儿子住进“雏菊之家”,洋洋成了第21个入住雏菊之家的“住客”。

“不管还剩下多少时日,只想让孩子舒服点。”妈妈徐华忍着泪说道。

洋洋入住后,对这里很满意,开玩笑地说:“死也不离开这张床,wifi信号足,可以打游戏啦。”可徐华说,其实孩子特别想回去上学。入住雏菊之家,也改变着家长与孩子的相处模式,哪怕再严厉的家长,也希望在最后给孩子最温馨的陪伴。

神经母细胞瘤的主要表现就是疼痛,发病的时候会发烧,腿也疼得不行。懂事的洋洋不敢叫出声,只得把小小的身子蜷缩在角落。每次做完镇痛治疗,才恢复正常小孩的蹦蹦跳跳。病情一直反复,孩子总是在活泼和病痛中来回拉扯。看在眼里,最心疼的莫过于作为父母的徐华和杨琦。同样的心疼,李辉和妻子也感同身受,他们的孩子被诊断为“不可治愈”。可奇怪的是,9岁的孩子不说话,也不喊疼,大部分的时间只是蜷缩在床上。

“能告诉我哪里痛吗?笑脸表示不疼是0分,皱眉的脸表示最疼是10分,能告诉我这次有多疼吗?”孩子给出的结果是8分,达到中重度疼痛。李辉夫妇大吃一惊。孩子们哭是因为他们疼,他们不哭是因为不想让爸爸妈妈心疼。但其实,孩子们什么都知道,什么都懂。

在北京,儿童舒缓治疗中心设立在北京儿童医院附近的一家酒店里。小小的三间活动室里,经常挤满了家长和孩子。于瑛是这间活动中心的负责人,她说来这里的孩子,最喜欢玩的是“看病游戏”。

“老师,你得做个CT。”

“你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。”

“老师不要动,一会儿还要抽血,做B超。”

一个还没玩够厨房玩具的女孩说:“老师,我给你做点好吃的吧。”

其他人异口同声地说:“不行,不能吃东西,老师还没抽血呢。”

又一个男孩举着注射器玩具冲过来说:“老师,我看你还得做个骨穿。”

骨穿、腰穿、化疗、移植……这些心惊肉跳的词汇从孩子的嘴里说出。于瑛听了,鼻腔酸楚,眼眶泛红,她深知“孩子们都经历了什么”。两年过去了,有件事一直让于瑛耿耿于怀:曾经有一位小病人对她说想去植物园看花,四月的北京繁花似锦。于瑛和一位志愿者决定去联系孩子的母亲,然而电话一接通就感受到了明显的犹豫。一周不到的时间,便听说孩子去世了。“如果我当时再多联系几次,哪怕带孩子在路边看看花也是好的啊。”这句话深深地压在她的心头。诚然,目前国内对于儿童临终关怀的认识还不深刻,更何况,任何父母“放弃”自己的孩子,根本不可能是一件简单的事。

王坚敏也碰到过让她“难受”的事情,曾经有一个不敢闭眼的男孩,怕自己闭上眼睛就再也醒不过来了。王坚敏问他怎样才能让他安心闭上眼睛休息一下?几天后,男孩送给母亲一个盒子,里边叠满了纸做的爱心,上面写了一句话:“妈妈,我走了以后,希望你能快乐。”

临走的那一天,内向的孩子拥抱了妈妈,喝了自己喜欢的可乐,安静的躺下后,再也没有睁开眼睛。

在上海儿童医学中心,王坚敏所带领的儿童临终团队正在一间隐藏于安静通道内的病房里。

女童佳佳的生命即将走到尽头,肺部的肿瘤让她透不过气来,她不停地乱抓乱踢,紧张地尖叫。经过王坚敏团队的舒缓治疗,症状有所缓解。弥留之际,佳佳放松呼吸,安静地离开了人世。这一时刻对佳佳的家庭,意义非凡。

对于这些医生来说,遇到的一个特别大的难点,就是大人们要不要去和孩子谈论“死亡”这件事。

有个十来岁的女孩跟妈妈说:“妈妈,如果我的病治不好了,你准备怎么做?你是想快乐的活下去呢,还是想跟着我一起走?”后来妈妈说:“你想让我怎么做?”她说,“妈妈,我希望你快乐地活下去。”这个孩子早就开始思考她的病情,她已经准备好接受这个病情了,而妈妈没有。

周翾曾对一个女孩说道:“你有没有想过你的病可能治不好了?”她一下子就哭了,但能明显感觉到的就是,她如释重负了。她一直在想我的病可能治不好了,但没有人和她说,她觉得心里很难受。可是很快,她就平静下来了,然后我们就问她:

“你担心的是什么?你是不是很担心疼?”“不怕疼?”“你是不是担心治不好?”“不怕治不好,我担心我的爷爷本来血压就高,如果我的病治不好,他的身体可能会更不好。我担心爸爸妈妈会很伤心。”

你看,这就是孩子们想的东西,其实他们心里明白着呢。


雏菊之家的窗景(图片来源:网络)

03 无法喘息的家长,等死才是最可怕的

当孩子的身体每天都在高强度负荷之下,家长很难再抽出精力来关注自己的精神状态。如何给这些在煎熬和重压之中的家长们一个喘息的机会,也成了儿童舒缓治疗的存在的意义。“只要还有药可以上,那我们就继续治疗。”即便治疗的意义已经很小,且存在风险、伴随痛苦。这仍然是绝大多数绝症孩童家长的心声。正在文娟纠结于要不要给孩子继续治疗时,一件事让她放弃继续给孩子治疗的念头——一个妈妈在孩子身体条件不达标时,仍坚持进行“体内放疗”,结果孩子因为身体无法负荷,第二天就离开了人世。

还有一个孩子,大家都觉得他肯定今晚就过不去了,经过几次的病情反复,周围的人真的挺崩溃的。妈妈每次都问“今天晚上能不能挺过去?”换句话说,没人希望孩子别走,但实际上大家在等,隐隐约约地等着他的“那一刻”到来,家长和医护人员都在熬。孩子妈妈有个亲戚有类似的经验,告诉她说:人最可怕的就是去等,等死是最可怕的。过好眼前的每一天才最重要,听到这里,妈妈终于选择放手。

医生周翾还说到一个特别令她感动的事,一个孩子去世后一周,爸爸要参加一个非常重大的活动,我们都在猜他还能参加这个活动吗?然后护士发来微信说,孩子的爷爷说了“家和国都重要”。还有一个因为癌细胞扩散而截肢的孩子,在他最后的那段日子里,妈妈帮孩子写了3个愿望:第一个愿望是能养一只小狗狗,第二天志愿者就给带过来了。当时孩子精神状态特别好,大声说话,摸狗狗,喜欢极了;第二个愿望就是想要像原来一样走路,结果有一天晚上他的状态突然急剧恶化,雏菊之家赶紧给假肢厂打电话,假肢厂连夜赶工,走的时候,孩子是“完整”地离开的;第三个愿望就是想去海边,去海边对他来说实际上是不能实现了。在他去世了以后,父母把骨灰洒在海边。父母用尽所有力气,把三个愿望一一实现。孩子走了,可留来的父母们要怎么办?

就像家长说的那样,能接受孩子的病,但是接受不了孩子撕心裂肺地哭。医生们说,刚开始和家长谈孩子可能不能被治愈的时候,家长最常问的一个问题:“我的孩子在最后会什么样子?会很疼吗?会不会七窍流血?”周翾有一种强迫症,每次发消息给家长前,她都会一再斟酌字句,有时会删掉或者加上一个“吧”,以便准确地传达自己更坚决或是更缓和的语气。即便这样,只有当孩子的症状比较稳定的时候,父母才会去想自己,能不能让自己稍微舒服点,可不可以有个人来陪陪我,谁能陪我聊一聊?

儿童临终关怀不抢救,只作为一种缓解痛苦的特殊治疗手段。“就像是一个慢慢漏气的气球一样”——失去孩子的父母大多这么形容自己。做出这样的一个选择,对于家长来说,真的不简单。所以临终即使关怀,也是医心,换句话说,医的更是父母的心。”

04 让能治愈的活的更好,让不能治愈的走的平静

当鲜活的小生命走到终结,除了孩子的病痛,家长的心理问题也无法令人忽视。一位刚刚失去孩子的妈妈的朋友圈中有这么一张图片,一个戴着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩的背影,独自行走在覆盖着薄薄积雪的小路上,小路蔓延向无尽的远方。底下是这么一段文字:“孩子,如果我们缘分这样浅,你为何不早点讲,让妈妈好好地、耐心地,慢慢细品我们在一起的九年时光。你那么怕黑胆子小,没有爸妈的陪伴你会害怕吗?这次要自己走路,自己变成自己的英雄。”

为人父母一辈子,也有可能是短短几年,最痛苦无助的时刻,莫过于面对生命正在倒计时的孩子:我给予你生命,现在又要被要回去了,我却无能为力。当孩子自己拔下氧气管后,孩子没有再遭罪,全家感到欣慰。我想这就是儿童临终关怀的最终目的——生死两相安。人间一回,有尊严地道别,这和活着一样珍贵。

(文章仅代表作者个人立场和观点)

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